La revista Lancet-Oncology ha publicado este polémico artículo en el que los investigadores contra el cáncer piden más libertad de actuación. En Dempeus per la salut pública lo reproducimos para dar a conocer este debate y con el ánimo de hacer reflexionar sobre la disyuntiva abierta que plantea: O aceptar las cargas administrativas inútiles --y muchas veces incomprensibles-- que impiden que la investigación en general, y especialmente en salud, prospere adecuaudamente; O hasta donde desregular los procedimientos normativos y procesos exigibles de forma que pudieran resentirse las garantías de buena praxis y de rigor.

Si Lancet publica el artículo, desde luego podemos reproducirlo en Dempeus, aunque posiblemente para nosotr@s el título y el mayor interés no está solo en la relación "calidad-precio", sino en la bipolaridad "seguridad y eficacia versus negocio y oligopolio". 

Otra vez la cuestión es la de donde situar la frontera del papel que deben jugar las Instituciones y las Administraciones  más competentes. Sin olvidar que estamos lamentablemente - recordemos otra vez más - en un "mercado" suculento y de gran voracidad empresarial.

 Parece indispensable en los procedimientos de investigación y desarrollo, también sobre farmacologia, y tambien y en concreto sobre oncología, exigir seguridad razonable, asequible y demostradamente factible, reclamar transparencia y control, fiabilidad y honestidad, conductas éticas en definitiva, y que eso no suponga necesariamente ,como sucede ahora, burocracia obviable, excesos administrativos, complejidades sobreañadidas, con incremento brutal de costos y tiempos.... Porque eso en definitiva es "cerrar" el terreno de la investigación a toda aquella empresa personal o colectiva que no se inscriba dentro de los métodos, los recursos y la lógica de las grandes compañías farmacéuticas, omnipotentes amas y excluyentes señoras de todo el sector, incluyendo en sus servidores, por desgracia y en demasiados casos, a los propios legisladores y a teóricos arbitros o controladores. 

 Naturalmente estamos hablando, como otras tantas veces en Dempeus, y sin pelos en la lengua, de "ética y desarrollo humano versus neoliberalismo y sistema capitalista".  A pesar de quienes insisten en negar la confrontación entre ambas opciones, lo más cierto es que haberla, hayla, y es una dualidad antagónica. Inevitablement hay que optar. No se puede servir a dos señores. Servir al propósito de la salud publica o servir a la empresa que se lucra de la enfermedad del público.  

Una vez situados en ese terreno determinante podíamos entrar a discutir la normativa y mejor práctica en investigación entendiendo por supuesto que el tiempo apremia, y no es oro, sino vida.

Salud !!

Toni Barbarà, médico y secretario de "Dempeus per la salut pública"

La relación calidad-precio es crucial en esta época de austeridad

En los últimos meses hemos visto a una sucesión de políticos usando la trasnochada retórica nixoniana para renovar su compromiso con una de las pocas guerras en la que están seguros de ganar el apoyo público. En el Reino Unido, el Primer Ministro Gordon Brown utilizó en su discurso en la conferencia del Partido Laborista en Brighton (29 de septiembre de 2009) la promesa de vencer al cáncer "en nuestro tiempo", y dio a conocer un plan de 1 billón de libras que permita a los pacientes de Inglaterra acceder a pruebas de diagnóstico para el cáncer dentro de los siete días siguientes al primer síntoma. El mismo día, en Bruselas, el presidente de la Comisión Europea José Manuel Barroso, puso en marcha la Asociación Europea de Acción contra el Cáncer, que se propone reducir el número de nuevos casos de cáncer en la UE en un 15% en 2020, aunque se apuntaron pocos detalles específicos de cómo se lograría esto. Un día después, el Presidente de los EE.UU. Barack Obama se dirigió a una audiencia en los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, MD, EE.UU., para anunciar que por lo menos $ 1.3 mil millones de nuevos fondos se destinarán a la financiación de la investigación a través del Instituto Nacional del Cáncer.

Independientemente de las oportunidades de voto favorable que las atractivas políticas de salud ofrecen, el hecho de que los políticos reconozcan que se necesita hacer más para combatir el cáncer es alentador. Pero, en estos tiempos de circunstancias nada boyantes, es discutible que destinar más dinero a la investigación y diagnóstico del cáncer únicamente, sea el modo de actuación correcto. Para que cualquiera de estas iniciativas ofrezca valor a los contribuyentes y los pacientes, se deben tomar medidas para contrarrestar las fuerzas que están haciendo subir los costes de la investigación del cáncer y de su gestión. Uno de los pasos más evidentes hacia ese objetivo sería reducir las actuales "cargas" administrativas que pesan sobre los investigadores.

Investigadores independientes iniciados en los ensayos clínicos con el potencial para mejorar la atención a los pacientes con cáncer se ven ahora como una especie en peligro de extinción debido a la red cada vez más enmarañada de los reglamentos que rigen su conducta. Los crecientes retrasos, la complejidad y los costes asociados para obtener la aprobación reguladora y la supervisión de los ensayos clínicos ha conducido a una duplicación del  gasto anual en investigación biomédica en los últimos 10 años, al mismo tiempo que las aprobaciones de nuevos medicamentos han disminuido en un tercio. Estos reglamentos fueron concebidos con la loable intención de proteger a los participantes en el ensayo y garantizar la calidad de los datos de prueba, pero no hay constancia de que hayan logrado sus objetivos. Por el contrario, los daños causados a los pacientes, a los presupuestos de investigación, al conocimiento científico y la formación y al desarrollo de los futuros investigadores, son una clara consecuencia no deseada de la práctica reguladora actual. Esto no representa valor. Los pacientes y los contribuyentes están perdiendo por partida doble: la investigación que aborda cuestiones importantes que se podría hacer por una fracción del coste actual a través de ensayos académicos bien diseñados, a menudo no se hace en absoluto, y los enormes costes asociados a la realización de grandes ensayos internacionales contribuye al creciente problema de que los nuevos tratamientos son a menudo inaccesibles por los servicios de salud.

La preocupación de las universidades y la industria era evidente en la reciente reunión de Normas Sensatas para la Realización de Ensayos Clínicos en Oxford, Reino Unido (5-6 Sep, 2009), ante una audiencia de investigadores, reguladores, filósofos y defensores de pacientes, se debatieron las cuestiones que empañan el futuro de la investigación clínica. ¿Cuáles son los reguladores que lo hacen bien? fue una pregunta formulada al final de la primera charla, y fue recibida con el silencio. Sin embargo, los delegados que expresaron abiertamente su frustración ante los obstáculos al progreso puestos por la excesiva supervisión de los ensayos, la necesidad de múltiples aprobaciones de ética para los estudios multicéntricos, y el enfoque totalmente inflexible adoptado por los reguladores que ven los ensayos de fármacos que ya se utilizan habitualmente en la práctica clínica sujetos al mismo nivel de control de seguridad que los ensayos de nuevos medicamentos.

Con la crisis financiera global que en la actualidad se manifiesta en la forma de déficits presupuestarios nacionales sin precedentes, los políticos se han apresurado a anunciar planes característicamente ambiguos para conseguir ahorros mediante la reducción de la ineficiencia y el despilfarro. En la actualidad, sería difícil identificar a algún sistema más ineficiente o con más despilfarro que el que regula los ensayos clínicos, y sería difícil encontrar un grupo más dedicado a la identificación de forma racional, de donde es necesaria una reforma que el que estuvo presente en la reunión de Normas Sensatas para la Realización de Ensayos Clínicos en Oxford. "No sólo hay que simplificar las normas individuales. ¿Cuántas de ellas no son necesarias en absoluto? ", Preguntó Richard Peto, profesor de estadística médica y epidemiología en la Universidad de Oxford. Con el mundo llegando a un acuerdo para una nueva realidad económica, nunca ha habido un mejor momento para encontrar una respuesta.

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Fuente: The Lancet Oncology

Traducido para DEMPEUS

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I una pregunta per ajudar a estalviar: Algú podria dir quan han costat --i segueixen costant-- les diverses reedicions de l'Informe Vilardell? Perquè aquesta despesa --com la de tans altres Informes encarregats per la Conselleria-- és perfectament i totalment prescindible!

Salut reedita l''informe Vilardell' per frenar el seu dèficit financer

• La Generalitat presentarà aquest mes l’actualització de les propostes

• Els experts advocaran perquè els aturats no paguin pels seus fàrmacs

ÀNGELS GALLARDO

L’insuficient finançament de l’assistència sanitària pública de Catalunya està arribant a nivells insostenibles que la consellera de Salut, Marina Geli, vol contenir sense alterar per això el delicat equilibri econòmic i social en què es troba el país. Com ja va fer fa quatre anys, ha encarregat a la dotzena d’experts que el 2005 van traçar fórmules per millorar aquest finançament –grup que va coordinar el doctor Miquel Vilardell– que actualitzin les seves propostes de forma realista. L’Informe Vilardell 2, que coneix el conseller d’Economia i Finances, Antoni Castells, està previst que sigui presentat en públic aquest mes.
El nou estudi –que no és vinculant per a la Generalitat però sí que és tingut molt en compte– emfatitzarà en la necessitat d’aconseguir una participació catalana més gran en la recaptació de l’impost sobre el tabac, i en la d’altres tributs. La consellera Geli va insistir dimarts, durant la celebració dels 18 anys de creació del Servei Català de la Salut, en la necessitat d’assolir un pacte de finançament de la sanitat amb la resta de comunitats autònomes, un acord que freni l’«infrafinançament» del departament que dirigeix i eviti que en els pròxims exercicis dels anys 2010 i 2011 segueixi augmentant el seu dèficit.
Aquest assumpte, que potser els ciutadans observen com a críptic, indesxifrable i llunyà, té una traducció quotidiana en els centres d’assistència, en la dotació de personal sanitari i fins i tot en l’impuls dels plans públics que emprèn la Generalitat. No és una abstracció, va venir a dir Geli, sinó la possibilitat o impossibilitat de, per exemple, aplicar campanyes socials de detecció precoç del càncer de còlon entre els ciutadans de 50 a 69 anys, pla que va ser presentat dilluns passat i que compta amb un pressupost de dos milions d’euros.

ELS MEDICAMENTS / Com ja va proposar en la seva primera entrega, l’Informe Vilardell 2 insistirà molt possiblement en el fet que convé modificar el sistema pel qual els usuaris paguin els medicaments amb càrrec a la sanitat pública, de manera que els aturats no abonin el 40% dels fàrmacs que consumeixen –ara ho han de fer– i sí que ho paguin els jubilats de rendes altes, que ara els reben gratis. Aquesta situació és considerada com a falta d’equitat pels experts, però la seva modificació ha xocat amb reticències polítiques.
També es podria recuperar la idea que els centres d’assistència primària (CAP) pactin amb les farmàcies el preu dels medicaments que recepten els metges de família, de manera que Salut s’estalviï part del 28% de marge que ara perceben els farmacèutics. El grup que va elaborar el primer Informe Vilardell no va creure convenient ni eficaç cobrar per cada recepta expedida ni per les visites a un CAP. «El sistema sanitari té moltes alternatives per explorar abans d’exigir a l’usuari que pagui més», van indicar.

Font: El Periòdico

Altres artícles relacionats:

Salut en temps de crisi: un repte difícil per a la majoria, i una oportunitat pels poderosos.

Clara Valverde: sobre l'informe Vilardell

El grup Vilardell torna a la càrrega… del fiasco financer a l’amenaça contra els més febles

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El mismo día 1 el blog de Ceros a la Izquierda publicaba un artículo que su título ya lo dice todo: Desmontando a los desmontadores de la monja antivacuna en El Pais. (Gripe A) . Os lo recomendamos, pues entra punto por punto a desmontar el pretendido desmontaje. Y en un sentido más amplio, vale la pena también leer --en una clave más de género-- y en "Punts de Vista": En solidaridad con Teresa Forcades

Otro artículo que vale la pena revisar es el de Abdennur Prado publicado en Rebelión el día 5 y del que hemos tomado el nombre en este post: El País contra Teresa Forcades.

Y ¿porqué DEMPEUS se ha decidido a entrar hoy en esta denuncia a El País?, pues porque hemos recibido una comunicación de tres mujeres que han reaccionado de una manera contundente a esta campaña de desprestigio y exigen una rectificación a El País y a la autora del artículo Maria Sahuquillo. Nos muestran una via para que todos y todas los que consideramos que Teresa Forcadas ha hecho bien compartiendo la información que tenía sobre la gripe y que los medios de comunicación callaban y ahora intentan desprestigiar, podamos expresar nuestra repulsa por estos artículos y exigir una rectificación a los responsables de esta difamación.

Estas mujeres son  María José Moya Villén (Mi Estella de Mar), Margarita López Carrillo, Presidenta de la Xarxa de Dones per la Salut de Catalunya y la Dra. Carme Valls, del CAPS.

Por lo que a María José se refiere, cree que el mismo título es tan machista como poco profesional y respetuoso ("monja-bulo"), ya que parece dudar incluso de sus estudios. Y nos recuerda --ante la sospecha de que la Dra. Forcades "haya huído" y sus compañeras de monasterio la tienen que disculpar "tímidamente"-- que en una entrevista hecha a Teresa Forcades en verano, ella ya contaba que tenía previsto volver a Alemania porque allí desarrolla habitualmente su trabajo y sus estudios. María José nos llama la atención sobre los adjetivos -subjetivos, machistas y sesgados que se repiten en el artículo, y cree que si al otro lado del aparato hubiera estado un cura, difícilmente los "periodistas" hubieran abordado el tema con la misma terminología plagada de juicios de intenciones.

María José concluye que Forcades, en el famoso video, simplemente dijo lo que tenía que decir, y no quiere ahora meterse en rifirafes, "justificaciones" ni "salsas rosas" con cierto tipo de personas cuyas credenciales profesionales a nivel sanitario  tampoco se sabe muy bien cuáles son..., ni quiénes les están moviendo para que lancen estos desmedidos ataques que llegan a la descalificación por la descalificación, sin más argumento que una serie de frases generales e imprecisas puestas en boca de una serie de profesionales.

Carme Valls y Margarita López Carrillo, por su parte, han dirigido sendas cartas tanto al director del diario como a la defensora de los lectores, Milagros Pérez Oliva (defensora@elpais.es ) convencidas de que cuantas más cartas se envíen, más obligados se verán a hacer resonancia de la protesta.

Estos son los textos:

Apreciada defensora del lector:

Hemos visto con consternación cómo en un reportaje de El País, sobre la Dra. Teresa Forcades, se intenta una burda manipulación de sus palabras.

Quisiéramos pedirle una rectificación y, además, una reflexión sobe le tono, lenguaje, titulares y contenidos de este reportaje, pertinente en general para todas las informaciones que se refieren a un tema tan sensible como es la salud.

En primer lugar, respecto al contenido: No se puede utilizar medias verdades, o directamente mentiras, como las que se utilizan en el reportaje, para descalificar. (Ver bajo estas líneas carta al director de El País).

Son muchas las comunidades científicas que se han declarado en contra de realizar intervenciones preventivas sin las adecuadas garantías de seguridad: Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública http://www.nodo50.org/fadsp/, Equipo Cesca http://www.equipocesca.org/actividades-preventivas/gripe-a-paciencia-y-tranquilidad/, Documento de consenso SESPAS http://www.sespas.es/sespas_comunicados.php, Butlletí Groc http://www.icf.uab.es/informacion/boletines/bg/bg222.09c.pdf, declaraciones del presidente de la Oganrización Médica Colegial, Rodriguez Sendin…

En segundo lugar, respecto al titular: Es inadmisible que un periódico de la categoría de El País (hasta ahora), utilice un titular como el de LA MONJA-BULO, cuando el verdadero bulo (según la definición del diccionario de la RAL “Noticia falsa divulgada con fines negativos”) es el contenido del reportaje que está plagado de inexactitudes, afirmaciones falsas y omisiones.

En tercer lugar: Se utiliza un lenguaje y un tono descalificador contra la doctora Forcades, incluso para insinuar que no se puede poner al teléfono, cuando todas las que la conocemos sabemos que está en Berlin porque participa en el Grupo Interdisciplinar de Género de la Universidad Humboldt. Además, las afirmaciones que hace las emite como médica. Ya que todos podemos tener múltiples identidades, utilizar sus hábitos y su confesión para desacreditar su autoridad científica, es una manipulación indigna.

Carme Valls Llobet

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Cartas al director

En defensa de la doctora Forcades

Expresamos nuestro desacuerdo con el reportaje realizado por dos periodistas de su diario sobre el trabajo de la doctora Teresa Forcades sobre la gripe A.

El titular no se corresponde con el contenido. Bulo es una noticia falsa divulgada con fines negativos, y en las afirmaciones de la doctora no hay ninguna falsedad, cosa que sí ocurre en las afirmaciones de su periódico. Todo cuanto afirma la doctora Forcades es comprobable: El incidente de la contaminación en vacunas de la gripe humana estacional (H3 N2) con virus de gripe aviar (N5 N1), fue reconocido por el propio Christopher Bona portavoz de Baxter y atribuido a un accidente, aunque la periodista de salud Jane Bürgermeister ha presentado cargos en su país (Austria) contra el laboratorio por sospecha de intencionalidad.

Respecto a la seguridad, esta vacuna se ha aprobado sin presentar los resultados de la primera fase de ensayos clínicos, cuando se requieren tres fases.

En tercer lugar, también es cierto que la OMS ha modificado la definición de pandemia en mayo de 2009, diciendo que el número de muertos ya no era determinante para definir pandemia (consta en su web).

Exigimos una rectificación a El Pais por las mentiras vertidas en este artículo, que convierten su reportaje en el auténtico bulo, así como por el lenguaje utilizado contra una médica a la que intentan descalificar sin argumentación veraz.

Margarita López Carrillo
Presidenta de la Xarxa de Dones per la Salut de Catalunya

Fuente: Mujeres x mujeres: sobre un artículo de El Pais inconsistente, interesado y machista (Punts de Vista)

Y en Dempeus:

CAMPANAS POR LA GRIPE A (para quien aún no haya visto el video)

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COMUNICADO DE LA ASOCIACIÓN PARA LA DEFENSA DEL HOSPITAL SEVERO OCHOA SOBRE LA PRIMERA CONDENA EN ESPAÑA POR EUTANASIA.

5 Noviembre, 2009

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enviado por Marwan A. Diab – Palestine

Nueve meses depués de la feroz invasión de Gaza y más de dos años depués de un implacable asedio, Gaza está a un paso del abismo. Ningún aspecto de la vida pública o privada ha escapado a los estragos de la guerra, la pobreza, el paro, la destrucción y el aislamiento.

La guerra de Israel en Gaza afecta a todo y a todos. Se destruyeron o destrozaron veinte mil hogares y toda la infraestructura civil. Murieron más de 1.400 personas y más de 5.000 resultaron heridas, y la mayoría eran civiles.  Centenares de padres, madres hijos e hijas, fueron asesinados o reventaron bajo la explosión de las bombas, o ardieron hasta morir por la utilización de armamento con fósforo blanco.

Una población furiosa, desolada y traumatizada lucha para hacer frente a la pérdida y la agonía. La magnitud del sufrimiento ha sobrepasado la capacidad institucional para prestar apoyo terapéutico.

El bombardeo y el bloqueo de Gaza la han reducido a un páramo económico. Las fábricas están en ruinas, los cultivos son arrancados por las excavadoras israelíes, los pescadores se mantienen cerca de la orilla y son atacados a tiros por las patrullas navales si se aventuran demasiado lejos. Una abrumadora mayoría de los residentes de Gaza está en el paro, y el 80 por ciento depende de los alimentos donados por organizaciones internacionales de ayuda.

Más allá de un salario, el empleo remunerado es la clave para el orgullo personal, poderse casar, tener un hogar y una familia. Estas expectativas normales se han convertido en lujos que ahora están fuera del alcance de casi todos.

El paso de la autosuficiencia a la dependencia ha desatado una cascada de problemas sociales, incluyendo una epidemia de violencia doméstica. Los chicos, que ven a sus padres humillado por la inactividad en lugar de orgulloso y productivos, encuentran un modelo de escape en la lucha de la resistencia armada.

Muchas escuelas fueron dañadas o destruidas y las aulas sufren graves condiciones de hacinamiento. Los maestros están mal pagados y desmoralizados. Sin recursos, poco pueden hacer aparte de imponer la disciplina.

Los estudiantes universitarios se enfrentan el aumento de la matrícula que sus familias no pueden permitirse. El asedio ha interrumpido el intercambio con profesores y profesoras de otos países, y mantiene a los estudiantes y profesionales intelectualmente aislados. Menos del uno por ciento de los jóvenes pueden permitirse estudiar en el extranjero. 

El asedio de Gaza ha obligado literalmente a recurrir a la economía sumergida. Un flujo constante de productos de contrabando pasa por un gran sistema de túneles entre Rafah y Egipto. Mientras que el mercado negro proporciona los bienes necesarios, se ha generado una élite empresarial que se beneficia del caos, acapara productos y marca sus propias reglas. Los que "administran" los túneles buscan mano de obra barata y obligan a los niños de familias necesitadas a trabajar largas y peligrosas jornadas, a menudo bajo la influencia de drogas para mantenerlos alerta.

El castigo colectivo

Ninguno de estos sufrimientos es accidental. Israel libró una guerra salvaje y sigue imponiendo un asfixiante asedio para degradar, intimidar y aislar a un millón y medio de personas en la esperanza de que aceptarán la derrota total. El Informe Goldstone  documenta la naturaleza criminal de este castigo colectivo.

Poderosos intereses han tratado de ignorar, minimizar y rechazar este informe junto con la desesperada situación que se vive en Gaza. Nuestra tarea es presionar para la rendición de cuentas, para poner fin a la impunidad y para la plena aplicación del derecho internacional.

Las personas que han hecho su profesión de la atención a la salud mental comprenden la naturaleza patológica de la crueldad y sus terribles efectos a largo plazo sobre las víctimas y los perpetradores. En el Día Mundial de la Salud Mental, pedimos su ayuda para poner fin de inmediato al asedio israelí, ayuda de emergencia para la reconstrucción de Gaza y la reparación para el pueblo de Palestina.

Véase también: Amnesty International Report

Fotografías de Eman Mohamed para el GCMHP

Marwan A. Diab trabaja en salud mental y es la persona encargada de las Relaciones Públicas del Programa de Salud Mental de la Comunidad de Gaza (GCMHP):   Gaza Community Mental Health Programme

Versión original en People First!

Traducción al castellano para DEMPEUS

Traducción al catalán en : Punts der Vista

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MUÑECAS/OS REPRESENTARÁN A ENFERMOS EN LA MOVILIZACIÓN DEL DIA 7 DE NOVIEMBRE EN MADRID

Judith padece Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y no puede salir de su casa. Pero sus ganas de compartir la movilización del día 7 le llevaron a idear su participación. Enviará una muñeca que estará ahí por ella. Y esa idea ha llegado más lejos… ¿por qué todos aquellos enfermos y enfermas que no pueden estar presencialmente no envían “su muñeca” para poder estar con nosotros? Dicho y hecho.

Para todos aquellos afectados/as por cualquiera de estas tres enfermedades que déis soporte a esta movilización y que no podáis asistir, os invitamos a hacer llegar un/a muñeco/a con vuestro nombre y vuestro lema para estar presentes en este acto. Aún estáis a tiempo. Una muñeca o un muñeco sencillo y un envío por transporte urgente no es una inversión excesivamente cara para las repercusiones que puede tener esta movilización. Para aquellos que tengáis una minusvalía del 33%, MRW os ofrece el servicio gratuito una vez al mes.

Posteriormente, los/as muñecos/as se recogerán y se entregarán a niñas y niños sin recursos durante las próximas navidades.

Si queréis participar de esta idea, podéis poneros en contacto con:

amigamari_63_ige@hotmail.com

Desde esta dirección de correo electrónico os darán la dirección donde podéis hacer llegar vuestra participación.

Nos gustaría teneros presencialmente. Si ello no es posible, deseamos que hayan muchas, muchas muñecas y muñecos presentes.

Recordaros a los asistentes que tengáis la solidaridad de no poneros perfumes, lacas, desodorantes, etc. para no afectar con ello a nuestros compañeros con Síndrome de Sensibilidad Química Múlltiple.

Fuente: ASQUIFIDE

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Los medicamentos genéricos –especialidades farmacéuticas genéricas (EFG)– tardan unos 14 meses de media en salir al mercado en España desde que expira la patente que protege al principio activo, un retraso que duplica los 7 meses de media que se tarda en la Unión Europea y que sólo es superado por Grecia, según un informe presentado hoy por la Asociación Española de Medicamentos Genéricos (AESEG) con datos de la investigación realizada por la Comisión Europea el pasado año al sector farmacéutico.

Hostigamiento jurídico y entramado de patentes

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Inminente puesta en marcha del Observatorio Nacional de Salud y Cambio Climático

JANO.es · 03 Noviembre

Evaluará sus consecuencias, sensibilizará a la población, investigará riesgos y formará al profesional sanitario sobre sus enfermedades

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha anunciado hoy la creación del Observatorio de la Salud y el Cambio Climático, una organización que evaluará periódicamente las consecuencias del cambio climático en la salud de los españoles, fomentará la investigación en este área y se encargará de sensibilizar sobre un problema que es “ya es una realidad compartida por todos”.

Crece la concienciación

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El cas és greu, la Llei de Protecció de Dades qualifica les dades sanitàries de nivell 1, el més confidèncial de tots. La multa que li espera al Clínic serà sonada.

Hallados en la calle los datos de 173 trasplantados en un hospital catalán

Decenas de documentos confidenciales fueron dejados junto a un contenedor - El Clínic admite la gravedad de los hechos y abre una investigación interna

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DEMPEUS se mantiene en la posición 11. Os lo agradecemos a todos los que nos leeis, los que nos linkais, los que nos dejais comentarios.

Y felicitamos a Miguel Jara por aparecer entre los Top 20, nada menos que en la posición 7.

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II JORNADA INTERNACIONAL DE DOLOR CRÒNIC PEDIÀTRIC: FIBROMIÀLGIA I DOLOR

El divendres 30 d’octubre varem anar a Tarragona, al paranimf de la Universitat Rovira i Virgili, per assistir a la II Jornada de Dolor Pediàtric que havia organitzat la Fundació FF. La primera sorpresa fou descobrir que cap dels ponents era Pediatre. I, a més, sentir dir a un dels organitzadors que hi havia hagut queixes formals pel fet que no s’havia fet arribar informació sobre aquell acte als Pediatres de Tarragona, tot argumentant, seguidament, que la majoria de pediàtres tampoc no hi haurien pogut assistir perquè hi havia molts nens amb grip A i no hauria estat bé que haguessin deixat les consultes desateses (!).

El primer a parlar va ser el Dr. Daniel Buskila, metge internista, expert amb Fibromiàlgia, que va definir la malaltia com una disfunció autònoma, que, en gran mesura, es transmetria de pares a fills; que hi ha uns polimorfismes en els gens relacionats amb el dolor que es traspassen genèticament; que hi ha subtipus de malalts; que hi ha uns estudis que parlen de la memòria del dolor i que no hi havia cap evidència que permeti seguir dient que els nens amb FM hagin patit cap mena d’abús sexual.... I pel que fa als tractaments, va dir que cap fàrmac era realment efectiu: ni els antiinflamatoris, ni els antidepressius, ni ansiolítics, etc.

Després va parlar el Dr. Patrick J McGrath, psicòleg, que ens va explicar que el dolor interfereix en la vida diària de les persones i, per tant, en l’estat d’ànim i el comportament, en la relació entre el malalt i les altres persones i en la capacitat de realitzar activitats de la vida diària. No existeixen mesuradors del dolor, però que l’avaluació és la base de la ciència i que és necessari buscar mecanisme d’avaluació, tant per mesurar el dolor com per a mesurar si un tractament és efectiu. Amb nens, treballen mostrant-los dibuixos de cares amb expressions de dolor o de no dolor, per tal que els nens puguin anar puntuant el seu estat, relacionant aquelles cares amb la seva pròpia vivència ... Va ser una exposició força innovadora i interessant.

El Dr. Carbonell, reumatòleg, ens va dir que la FM era un trastorn “somatoforme”, també anomenat Síndrome de Sensibilització Central. Va expressar que creu que no són necessaris centres molt complexos per atendre els malalts, però que, en canvi, si que és important que els equips que els atenguin siguin pluridisciplinars. Va dir que l’obtenció del diagnòstic de FM no aportava al malalts una millora significativa, tot i que si va reconèixer que acabava amb el periple d’anar de metge en metge buscant respostes. El control de la malaltia l’havia de fer el malalt i no el metge, i per això l’educació era el punt més important del tractament. L’implicació del pacient en la “resintonia” del seu sistema nerviós central era essencial, i això només ho pot fer un pacient informat (però informat pel metge, no a través dels seus propis mitjans). L’exercici terapèutic és efectiu, i l’exercici aeròbic seria el millor. També va parlar del txi-kung, tot anomenant-lo “quijong” i definint-lo com una mena de barreja entre boxa i dança (?). La Teràpia Cognitiva Conductual és efectiva i, igual que el Dr. Buskila, va reconèixer que els analgèsics, opiacis, antidepressius, etc, no servien de gairebé res. I tot i considerar la FM com a Dolor Neuropàtic, no proposava cap tractament que realment fos efectiu. Va fer esment a una Teràpia Magnètica al cervell (Magnetoteràpia cranial) i a un tractament d’electro-xocs de baixa intensitat que potser podrien donar algun resultat. Per acabar va dir que els nens tenien millor pronòstic que les persones grans (?). El Dr. Carbonell va insistir, força vegades, en la idea que “cal mantenir al pacient com un membre productiu i feliç de la seva comunitat” (!).

El Dr. Collado, reumatòleg, ens va parlar de l’estudi genètic que estaven fent en col·laboració amb la Fundació FF, tot destacant que n’eren pioners i que estaven estudiant a mares portadores del cromosoma X fràgil (“relacionat amb la deficiència mental”) perquè ho havien relacionat amb fills amb FM (!). Arribats a aquest punt, el Dr. Buskila -que seguia l’exposició enmig del públic- va demanar la paraula, va prendre el micròfon i, tot i aclarir que, normalament, mai replicava el que deien altres ponents, considerava que havia d’intervenir, i va demanar al Dr. Collado que fos molt prudent amb el que deia i amb la interpretació dels resultats genètics, ja que ell i el seu equip portaven molts anys treballant en genètica i havien descartat trobar un únic gen responsable de la malaltia, i que només s’han trobat poliformismes genètics que són compartits amb d’altres malalties. En el torn de preguntes, el Dr. Collado va preguntar al Dr. Miró i al Dr. McGrath si creien que els afectats de FM tenien una personalitat de tipus A. El Dr. Miró va respondre que els estudis no demostraven aquest extrem, i el Dr. McGrath va manifestar que el dolor i el malestar que provoca la malaltia és el que causa canvis en la personalitat dels malalts, i no a l’inversa. (!!!).

Per últim va parlar el Dr. Jordi Miró, psicòleg, que va centrar la seva ponència en parlar de la prevenció del dolor crònic. Va dir que era impossible que un agent pugui causar un dolor tant llarg en el temps (?) i per tant havíem de tenir molt en compte variables com història familiar de dolor crònic, tendència a la somatització, personalitat deprimida, simulació, catastrofisme, actituds i processos psico-educatius, el paper dels pares, etc, i sobretot s’havia de combatre la desmoralització. També va agrair expressament al Dr. Carbonell que hagués aconseguit que la Farmacèutica Pierre Fabre financés les jornades, ja que d’altre manera no s’haurien pogut organitzar.

Comentaris sobre la Jornada:

Afortunadament, en el torn final de preguntes, el Dr. Buskila i el Dr. McGrath varen insistir en el tema de que no s’havia de culpabilitzar als malalts ni els pares dels malalts i tots dos varen dir que no creien que la teoria de la personalitat de tipus A tingués res a veure amb la FM.

Una infermera que és coautora dels materials de formació sobre FM i SFC de l’Institut d’Estudis de la Salut i que es trobava entre el públic, va dir que els nens que no es queixen de dolor a l’escola i només ho fan a casa potser s’haurien de descartar com a afectats de FM, ja que el dolor hauria de ser constant tot el dia perquè en la FM el dolor es manifesta de forma constant les 24 h (!!!). La resposta del Dr. Miró va ser contundent: no expressar verbalment que un té dolor no vol dir no tenir dolor, i és lògic pensar que els nens expressen el dolor a les seves mares en l’àmbit privat de casa, no en un àmbit públic, al igual que fan els adults. Resulta francament sorprenent i molt decebedor que una persona que és coautora dels materials de formació de l’IES formuli preguntes d’aquesta naturalesa i que demostri uns coneixements tan dubtosos sobre la FM.

Al llarg de cinc hores, ningú va parlar de bacteris, enterovirus, parvovirus, herpes virus, mononucleosis, ni del tant d’actualitat retrovirus XMRV. Això sí: en petit comitè, els dos metges estrangers sí que ens en van parlar, i ens van dir que coneixien els estudis publicats, però que no pensaven parlar d’aquest tema en aquesta jornada. Entre els ponents, evidentment, ni pediatres, ni viròlegs, ni immunòlegs, ni hematòlegs, ni ningú altre que pogués donar una visió més biològica de les malalties.

Per tant, va tornar a ser un diàleg de sords, de mitges veritats, de no afrontar les coses tal com són i de tornar a menystenir la Síndrome de Fatiga Crònica (desterrant-la d’aquesta jornada). De fet, davant una pregunta dirigida al Dr. Buskila sobre si FM i SFC podrien ser la mateixa malaltia, ell va respondre que, per a ell, eren el mateix, dues presentacions d’una mateixa malaltia, que presentava varis subtipus d’afectats. Però ningú va tornar a parlar de SFC. No tocava.

Buscant una nota positiva, aquesta es va donar quan, des del públic, una organització de persones malaltes es felicitava de que es puguin organitzar jornades sobre la Fibromiàlgia pediàtrica just dos anys després que la pròpia Consellera Geli ens hagués dit que no tenia constància d’estudis que avalessin l’existència de la FM en nens. Allò que es posava en qüestió fa dos anys, avui és motiu d’una jornada organitzada per una fundació que col·labora estretament amb el departament de salut i amb la participació de metges que assessoren el mateix departament.

Una companya a qui se li va preguntar si assistiria a la conferència, dies enrera, ens deia que “a còpia d’anys havia après a distingir actituds i comportaments i no pensava perdre el temps amb gent que no li poden aportar res”. Lamentem no haver-li fet cas, perquè tenim la sensació de que va ser un esforç estèril assistir a aquesta jornada i un matí perdut. A més, costa de creure que els metges participants realment tinguin una visió tant restrictiva de la malaltia: si han acabat una carrera universitària, almenys se’ls suposa un cert nivell intel·lectual, incompatible amb els discursos que van fer a la Universitat Rovira i Virgili. A qui pot interessar seguir donant aquesta visió de la FM? Qui en treu un profit? Per què hi ha gent que s’avesa a fer aquest trist paper? Perquè alguna raó, potser no confessable, hi deuria d’haver...

Plataforma de familiars de FM-SFC.

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Avui destaquen dos accions: les pancartes penjades per Greenpeace a la Sagrada Família i la sincronització de despertadors a les 9:00 del matí coincidint amb l'entrada dels congresistes al recinta de la Fira on es fa la conferència.

També estan en marxa campanyes d'informació, de conciènciació i d'acció: Activistes pel clima, 350.org, Camino al Protocolo de Copenhague / Cumbre del Clima 2009, TckTckTck, Adop a negotiator

La organización ecologista Greenpeace se encaramó a una de las grandes grúas de la iglesia Sagrada Familia para desplegar una pancarta de 600 metros cuadrados en la que piden a los líderes políticos que tomen la decisión de salvar el clima.

La pancarta, colocada en el brazo de una de las grandes grúas que construyen al templo diseñado por Antoni Gaudí, mide 20 por 30 metros y pesa 55 kilos y, según explicó un portavoz de la organización, el objetivo es que esté suspendida en el aire.

Además de esta gran pancarta, también se desplegaron otras dos más pequeñas en los cuerpos de las grúas laterales del templo de estilo modernista, en las que se puede leer "Save the climate".

Con estas tres acciones quieren pedir también al presidente español José Luis Rodríguez Zapatero que termine "con el doble juego mantenido hasta ahora de decir una cosa y hacer lo contrario".

También activistas en favor del clima colocaron esta mañana mil despertadores que sonaron al mismo tiempo en la entrada del recinto en el que se llevará a cabo el encuentro, para "despertar a los congresistas" que participan en la reunión.

Qué está en juego en el encuentro global

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Y como no suele haber referencias a este tema, nos ha parecido de interés compartir con vosotros este artículo:

Dolor crónico pediátrico

La preocupación por los síndromes dolorosos crónicos en los niños ocupa un lugar bajo en la escala de preocupaciones diagnósticas de los pediatras en general y en la de los Pediatra de Atención Primaria en algo más particular.

La información es escasa y, lamentablemente, la sensibilidad también. Por cierto, aquí y en todas partes. El conocimiento social de los síndromes dolorosos crónicos de causa no precisa, los tiene todavía situados en una región intermedia entre la Reumatología y la Psiquiatría y muchos profesionales cuestionan su existencia real. Otros los adscriben al grupo de los “culture-bound-syndromes”, síndromes culturalmente constituidos, más concretamente en el mundo occidental.

Estos síndromes es posible que les pase como a las meigas, que no existen, pero que haberlos, haylos.

De la fibromialgia en niños y adolescentes se publicaron unos cuantos artículos a finales del siglo pasado ( David M. Siegel, David Janeway, and John Baum. Fibromyalgia Syndrome in Children and Adolescents: Clinical Features at Presentation and Status at Follow-up, PEDIATRICS Vol. 101 No. 3 March 1998, pp. 377-382) http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/101/3/377 ) pero luego parece que no se habla mucho en las publicaciones pediátricas más leídas.

Recientemente he tenido la oportunidad de asistir a una Jornada Internacional sobre Dolor Crónico Pediátrico con la participación de dos destacados expertos en el tema: Dan Buskila de Beer-Sheva (ISRAEL) que hablaba de la fibromialgia en niños y adolescentes y  Patrick J. McGrath de Halifax (Canadà) que trabaja en métodos de medida del dolor infantil. Con este último tenemos en nuestro hospital en marcha un modesto proyecto de investigación sobre el dolor infantil en nuestro medio.

De lo que no me cabe la menor duda es de que los síndromes dolorosos crónicos tienen una repercusión social en el niño y en su medio más próximo: familia, escuela, etc. Y por eso debemos prestarle más atención

X. Allué (Editor)

Fuente: Pediatría social

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Alfonso Pedrosa | Actualizado 01.11.2009

Debate de expertos en torno a la muerte digna. En Europa, en España y en Andalucía. Un foro multidisciplinar celebrado esta semana en la Escuela Andaluza de Salud Pública de Granada ha analizado propuestas y reflexiones para transformar lo que todavía sigue siendo una realidad vergonzante en muchos ámbitos de la asistencia sanitaria en un asunto del que se pueda hablar con naturalidad: la gente se muere y la gente tiene cosas que decir sobre cómo enfrentar ese proceso inevitable. Un proceso que se puede entender como final, como tránsito, como renacimiento o como transformación. Pero inevitable. Como dijo uno de los expertos del foro, Luis Montes -el anestesista empujado a las portadas de los periódicos y a las salas de los juzgados por el caso, archivado, de las sedaciones de Leganés-, "en España se muere mal; y se muere mejor o peor dependiendo de quién te toque en ese momento". Montes aprovechó su presencia en el foro para pedir un informe "exhaustivo" sobre la situación asistencial en este ámbito en España en general y en la comunidad andaluza en particular.

Para Montes, el escenario actual español, en términos prácticos, recoge cuatro situaciones: "Hoy día, en España, es posible que se estén dando actos eutanásicos clandestinos. Además, es difícil que, con la cultura clínica actual, los profesionales se planteen la limitación del esfuerzo terapéutico; lo que se da fundamentalmente es el encarnizamiento terapéutico. En tercer lugar, desde luego, es posible que haya en España quien esté ayudando a morir. Y, finalmente, se da el abandono total del paciente: las autoridades tienen que conocer esto, y llevar a los tribunales por lo civil o por lo penal el abandono del paciente al final de la vida".

Al fondo, el proyecto de Ley de Muerte Digna que actualmente se tramita en el Parlamento de Andalucía. Una iniciativa legislativa sobre la que sus redactores reconocen que no se sale, ni lo pretende, de la legislación estatal básica (esto es, no aborda el suicidio asistido ni la eutanasia). Pero que ajusta al milímetro las definiciones terminológicas y, sobre todo, arroja luz de manera explícita sobre los procedimientos a aplicar y el cuidado de los enfermos: en palabras de la consejera de Salud, María Jesús Montero, que también participó en el foro de Granada, "esta ley eleva a la consideración de buenas prácticas clínicas lo que ya están haciendo los profesionales. A partir de ahora, los que tienen que explicarse son quienes no aplican esas buenas prácticas".

Montero apuntó que espera sumar un razonable consenso parlamentario en la tramitación de la ley, tras derivar algún aspecto espinoso del texto al desarrollo reglamentario, y le envió un mensaje al PP sobre el escollo de la objeción de conciencia: "Por un lado, no se objetan las buenas prácticas. Por otro, éste no es el marco adecuado: hace falta una regulación de ámbito estatal sobre la objeción de conciencia, porque hay que orientar a los tribunales".

Fuente: Diario de Sevilla

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MARÍA FERNÁNDEZ - Vigo - 01/11/2009

Los primeros presupuestos diseñados por la Xunta del PP traen más de una novedad, sobre todo fuera de ellos. La Consellería de Facenda ha proyectado inversiones a través de "fórmulas de partenariado público privado" de 141 millones, que anticipan la entrada de empresas para construir infraestructuras sanitarias, como el hospital de Vigo. Con este paso, que ha provocado protestas de sindicatos y asociaciones por la defensa de la sanidad pública, Galicia se sumará a comunidades como Valencia y Madrid, donde en los últimos años el capital privado han construido 12 hospitales bajo dos fórmulas distintas de gestión. La Xunta defiende el sistema porque permite levantar los centros en plazos más cortos.

Un informe de la Organización Mundial de la Salud fechado en 2006 reconoce esta virtud pero alerta que el modelo empeora la calidad del servicio: "Los nuevos servicios suelen construirse respetando los plazos y el presupuesto, pero ello se logra a menudo a expensas de la calidad y de mayores costes. (...) parece que la colaboración publico-privada complica aun más la ya de por sí difícil tarea de construir y dirigir un hospital".

La fórmula más habitual (la que se va a utilizar en Galicia) para dar entrada al capital privado en la construcción de hospitales se articula a través de concesiones de obra pública, donde la empresa construye la instalación y gestiona los servicios no sanitarios (cafetería, limpieza, seguridad, catering, archivo de documentación clínica o esterilización). La parte pública aporta el personal y organiza la prestación.

Menos común y más privatizador es el llamado "modelo Alzira", inspirado en el sistema británico (PFI) que arrancó en la última etapa de Margaret Thacher y que los gobiernos laboristas abrazaron con entusiasmo. En Alzira (Valencia), el grupo Ribera Salud, participado por Adeslas y Bancaja, construyó en 1999 un centro que explota bajo una concesión administrativa y que, según la Generalitat, es "un modelo de eficacia y eficiencia", aunque no ofrecen más explicaciones. Toda la gestión hospitalaria, incluidos los servicios sanitarios, está en manos del grupo privado. A cambio, la Generalitat paga un canon anual de 572 euros por habitante y se despreocupa de todo, excepto de nombrar un comisionado que vigila el cumplimiento del contrato.

Hospitales de Denia, Torrevieja y Manises, junto al Hospital Infanta Elena de Valdemoro (Madrid), también dejan en manos privadas los servicios sanitarios. En ambos modelos (concesión administrativa o de obra pública), los acuerdos suelen extenderse por 30 años, tras los cuales la comunidad autónoma pasa a ser propietaria del edificio.

Separar el componente ideológico y averiguar las ventajas e inconvenientes de estas fórmulas no es nada fácil, sencillamente porque en España no se facilitan datos. Lo reconocen incluso las propias aseguradoras privadas que gestionan los centros: "Si alguien los debe dar es Valencia, que tiene 10 años de experiencia. El problema es que no basta con comparar costes si no se vinculan a las enfermedades que tiene la población". En Madrid, los hospitales Henares, Infanta Sofía, Sureste, Infanta Leonor, Infanta Cristina, Tajo y Puerta de Hierro-Majadahonda, junto con el citado Infanta Elena de Valdemoro, aportan a la sanidad pública 2.000 camas en habitaciones individuales, 75 quirófanos y 749 puestos de consultas.

Han tenido problemas: "La característica común es la falta de transparencia", dice Marciano Sánchez Bayle, portavoz de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp). En el hospital Sureste en Arganda, por ejemplo, las ginecólogas abandonaron el año pasado el servicio aludiendo que trabajar allí era "un infierno personal y profesional" desde que la gerencia se negó a cubrir bajas. Una única persona llegó a hacerse cargo del paritorio, las urgencias y de las mujeres ingresadas. "Aparte de ser una buena explicación del misterio de la trinidad, creo que refleja que este modelo crea problemas asistenciales", dice Sánchez Bayle. Tiene ejemplos para llenar una biblioteca: "Los pacientes de Puerta del Hierro se quedaron sin comida por una mala planificación del hospital. En Vallecas se ha dado el caso de peleas de la gerencia pública contra la privada porque faltaban sillas. La empresa privada siempre racanea en todo lo que puede. Un respirador, un aparato de hemodiálisis... en el mercado hay cientos de modelos. Si por ejemplo, se deja en manos privadas la compra del material médico, ¿cree que comprarán los modelos más avanzados?".

El sector privado sostiene lo contrario. Doce centros de atención primaria y el hospital de Dénia son gestionados por Marina Salud, una sociedad participada por el gigante europeo DKV Seguros y Ribera Salud. Ha costado 103 millones de euros y recibirá este año (el primero de los 15 de la concesión) 93,1 millones por atender un área de 157.000 personas. Sus 845 trabajadores provienen en un 73% del hospital público al que sustituyó. "Este modelo incentiva el del trabajo en equipo y al personal", dice Fidel Campoy, consejero delegado. "Las encuestas hablan de que ocho de cada 10 pacientes perciben mejoras significativas frente a la sanidad gestionada en exclusiva por la iniciativa pública. En urgencias el nivel de satisfacción es del 93,7%". DKV calcula que esta fórmula abarata los costes más de un 25% frente a la gestión pública directa.

Los partidarios del modelo encuentran ventajas inmediatas al dejar en manos privadas la construcción de los hospitales. La Administración transfiere los riesgos a la empresa, que obligatoriamente tiene que cumplir unos plazos -normalmente cortos- de ejecución. "En economía eso tiene un nombre: ilusión fiscal. Tienes la sensación de que se abre un hospital y no suben los impuestos. Para el político es muy jugoso", señala Francisco Reyes, economista, investigador del Complejo Hospitalario de la Universidad de Santiago y máster en economía de la salud por Universidad de York. Ha estudiado a fondo el modelo británico, que ya tiene unos 60 hospitales construidos y gestionados por empresas. "Tanto desde el punto de vista económico como de calidad, los resultados han sido muy deficientes. Primero, porque no resultó tan fácil conseguir financiación para zonas deprimidas, y segundo, porque con esta crisis los bancos tampoco dan créditos para los nuevos".

Reyes advierte de que con el sistema británico también se producen situaciones como las que describía Marciano Sánchez: "Estas fórmulas llevan a una reducción de personal que se calcula en cinco puestos por cada millón de libras invertido (1,2 millones de euros). Las plantillas de limpieza han menguado, al tiempo que se incrementaban las infecciones hospitalarias por bacterias. Cuando finaliza la concesión, en 30 o 35 años, se ha pagado entre seis y siete veces el coste de la construcción y ¿qué recibe la Administración? Un edificio obsoleto".

En el campo académico hay estudios para todos los gustos. El último publicado por el European Observatory on Health Systems an Policies, en el que participan varios países y la prestigiosa escuela británica LSE, alaba el "modelo Alzira" aunque puntualiza que no ha sido sometido "a una evaluación formal". Otros, como el último de la Fadsp, concluyen que la privatización provoca una pérdida neta de calidad asistencial (menos camas), la precarización de las condiciones laborales y una hipoteca en las cuentas públicas.

Fuente: El País

Otro artículo relacionado: Alarte acusa a Camps de tener "hipotecada" la sanidad

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 L'amic Robert Cabré ens fa arribar aquestes línies en relació a l'impacte que està generant el descobriment del retrovirus XMRV en pacients afectats de malalties com la SFC i/o Fibromiàlgia o la SQM.
A Dempeus hem vingut oferint el nostre espai i comunicació a aquestes informacions científiques, sempre signades per una persona o institució, per tal d' estendre aquestes novetats a l'opinió pública i especialment cap a persones interessades i/o afectades. Realment el tema ha estat molt poc publicat a la premsa convencional i encara quan ho ha estat s'ha fet amb massa inexactituds, errors de base i fins i tot alguns tocs de sensacionalisme groc, gens curós, gens acceptable, com quan d'entrada es parlava de la via de transmissió sexual d'aquests virus.
Tanmateix el tema és just sobre la taula i cal ser prudents, en el sentit que tot i tractant-se, segur ja, d'un avanç a la recerca d'aquestes patologies no és bo de llençar les campanes al vol i encara menys de generar falses expectatives...que puguin acabar en frustracions o en malsentesos que interpretin com a una mateixa cosa l' analítica, la presència, la detecció i la diagnosi certa, o fins i tot el tractament. Són passos que caldrà recórrer, i estem amb la recerca científica que ha de permetre un dia, més aviat que tard, la diagnosi i la curació, sense oblidar le prevenció, d'aquestes malalties.
El que sí podem afirmar, un cop més , a Dempeus i això amb independència del desenvolupament de la recerca, són dues afirmacions que entronquen amb la nostra manera d'entendre i abordar aquest tema i d'altres:

M'ha semblat oportú afegir ara i aquí aquestes reflexions. Naturalment el propòsit no és la polèmica sinó la suma i la complementarietat.
Com sovint diem a Dempeus: en aquesta apassionant singladura que és Dempeus, hem  començat junts i juntes i acabarem plegats i plegades... i molts/es més i Dempeus !!

Antoni Barbarà Molina, metge, secretari de Dempeus per la Salut Pública

REFLEXIONES: ¿ Y AHORA QUÉ?

Hace unos mese que escribí "Solo quiero que me curen", fue un lamento a voz alta de una persona que solo quiere esto, Dignidad y Respeto ante la actitud de nuestros Gobernantes, Médicos –Político-Gestores al servicio de los políticos, un grito ante el hecho de querer cerrar los centros de referencia, como el del H Clínic de Barcelona, entre otras.

• Dignidad a ser tratado bajo los códigos que manda nuestra constitución y los derechos humanos
• Respeto como enfermo, ante la sociedad y los cuerpos facultativos, puesto que yo no soy el culpable de su ignorancia.

Estos días está circulando una noticia que nos causa una enorme satisfacción, en otras ocasiones nos preocuparía mucho el saber que estamos afectados por un retrovirus. Pero el hecho de que se detectara, según la prestigiosa revista SCIENCE, un agente patógeno posiblemente causante de nuestra enfermedad, el XMRV, hace que nos acojamos a la noticia como un clavo ardiendo, puesto que sería la demostración del argumento más esgrimido por el colectivo de afectados. “REALMENTE ESTAMOS ENFERMOS POR CAUSAS BIOQUÍMICAS”.

Nos acogemos a ello, simplemente porque sabemos que tenemos razón, que realmente estamos enfermos, manifestamos síntomas de procesos infecciosos y solo nos mandan al Psiquiatra en el mejor de los casos.
Solo se han necesitado dos años y un montón de dinero sobre la mesa, eso sí facilitados si mal no tengo entendido, por una familia a nivel privado a una empresa privada.

Pero pasado el furor, creo que debemos empezar a hablar de planteamientos de futuro y seguir solicitando, es mas exigiendo, ya actitudes cambiantes y soluciones para nuestro problema de salud.
Mi pregunta es la siguiente ¿Y ahora QUE?

• ¿Qué tienen que hacer los centros de referencia con nosotros?
• ¿Se realizaran las oportunas analíticas?
• ¿Quién nos trataran, los internistas o los especialistas en enfermedades infecciosas?
• ¿Se generará el respeto hacia nosotros, por parte de los entes administrativos, dejándonos de acusarnos cómo, histéricos, manipuladores, deprimidos, de infancia patológica no superada, de padecer una tipología A, etc, etc.?
• ¿Qué piensa hacer ahora la consellera Marina Geli, ante la evidencia?
• ¿Reestructurará los centros de referencia y formará de una vez a los profesionales que nos tratan y cuidan?
• Se toman muchas precauciones por el tema de la gripe A, ¿se tomaran ahora en serio la posibilidad de contagio del XMRV, a pesar de alegar desconocimiento del modo?
• Si realmente se contagia, ¿La conselleria de Salud, por consiguiente la Generalitat y/o el Gobierno se responsabilizara de los daños causados y su falta de medios en la prevención por omisión?
• ¿Se tomaran medidas sobre los malos tratos que recibimos por parte del funcionariado?,, si mas no, al ser unos mandados ¿ Se darán las órdenes oportunas para corregir sus actitudes
• ¿Seguiremos en lista de espera bianuales para un diagnóstico o una simple revisión para nada?

Podría formular más preguntas sobre mis dudas pero lo que más me angustia es pensar que otro agente infeccioso pasa de la cadena animal a la humana y se pretende callar. ¿Por qué?, ¿Como ha pasado?, ¿Existen responsables?, ¿Se conocía anteriormente, pongámosle unos diez años atrás?

En fin, ¿QUE PENSAMOS HACER?

Robert Cabré

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CONDENAN A URALITA A PAGAR INDEMNIZACIONES A 15 AFECTADOS POR EL AMIANTO

Ganada una batalla, la guerra continúa

Llegan con las mascarillas que la empresa nunca les proporcionó y la sentencia de su victoria en las manos. Cerca de un centenar de ex trabajadores de Uralita quisieron celebrar el triunfo de su primera batalla en la guerra contra la multinacional con una concentración en el solar que antaño fue la fábrica.

gentedigita.es/Pilar Arroyo 30/10/2009

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Se trata de una medida discriminadora que une el sesgo de inequidad de clase al de género: y se trata de una de aquellas medidas especialmente odiosas porque impone tener que pagar un precio (que puede ser excesivamente elevado en tiempos de crisis) a la posibilidad de encontrar algo que sólo debería tener valor: la ayuda de la ciencia a la posibilidad de ser madre, de ser más feliz.

Dempeus per la salut pública se une a la solidaridad y apoyo expresados por Cas.Madrid en su comunicado, que reproducimos a continuación:

Entrada relacionada en "punts de vista": Serveis de salut i gènere.

y la noticia del cierre de la Unidad de Inseminación Artíficial del Hospital de Móstoles en terc3ra información.

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Hay mucho en juego, los delegados se reúnen en Roma para la Cumbre Mundial de la Alimentación dentro de 2 semanas (Roma 16-18 de noviembre). A pesar de las dos cumbres anteriores, las promesas del G8 y del G-20, una plétora de nuevas iniciativas, y una mayor inversión en tecnología innovadora, gente de todo el mundo siguen muriendo porque no tienen suficiente comida para comer.

Una de las bases fundamentales para la salud, el suministro regular de alimentos nutritivos suficientes, implica factores complejos como la economía, el comercio, la agricultura y el cambio climático, en los que hay poco consenso mundial. Dada la gravedad de las consecuencias de no hacer nada, la postergación no es una opción. Por ejemplo, un informe del Instituto Internaciona de Investigación de Política Alimentaria señaló que 25 millones de niños estarían desnutridos en 2050 debido a los efectos del cambio climático.

Sin embargo, el reto de la seguridad alimentaria no es sólo una preocupación de futuro. La declaración reciente del Gobierno de Etiopía a los donantes internacionales para ayudar a alimentar a 6 millones de su población es un ejemplo de los tiempos desesperados a los que se enfrentan actualmente muchas personas en los países más pobres. En este momento, más de mil millones de personas, principalmente en Asia y África, están desnutridas, la mayor proporción de la población mundial desde hace muchas décadas. Sin embargo, los fondos de los donantes al Programa Mundial de Alimentos, recaudados por la agencia de la ONU encargada de velar por que las personas dispongan de alimentos suficientes para sobrevivir, han caído a un mínimo histórico.

Y, por supuesto, son las familias pobres las que más sufren. Un informe el Programa Mundial de Alimentos y la Organización de Agricultura y Alimentación ha mostrado recientemente que aunque los precios máximos de los alimentos han disminuido desde mediados de 2008, el coste de los alimentos sigue siendo elevado en términos históricos. Para sobrevivir, las familias más pobres tienen que hacer concesiones, tales como sacrificar la atención a la salud, o simplemente comer menos. Y debido a la crisis económica concurrente, hay pocas redes de seguridad nacional de alimentos, tales como los programas de alimentación escolar.

Aunque se reconocen los elementos socioeconómicos cruciales asociados a la alimentación y la necesidad de que el derecho a la alimentación esté en la agenda, la medicalización de los alimentos podría ayudar a hacer de estos artículos salva-vidas más que una prioridad inmediata para la comunidad internacional y sector de la salud mundial. Aunque hay otras causas de desnutrición -tales como las enfermedades infecciosas que a menudo gastan energía y reducen la absorción de nutrientes-, las dietas inadecuadas son el principal factor contribuyente. Es difícil imaginar otra situación que actualmente afecte a más de una sexta parte de la población mundial, en la que hay abundante evidencia de secuelas negativas para la salud, pero donde el tratamiento es simple: -la comida y la profilaxis son básicos- comer suficientes alimentos (preferiblemente en su estado natural que puede ser cocinado y preparado a nivel local). Si la desnutrición fuera una enfermedad, como el H1N1, y los alimentos no elaborados fuera un medicamento o vacuna, ambos tendrían la total atención de la comunidad internacional.

La pobre terminología no ayuda a esta situación inaceptable. La comunidad internacional debe dejar llamarles personas desnutridas hambrientas (un ejemplo es en el objetivo de desarrollo del Milenio 1). Esta descripción subjetiva minimiza este importante problema de salud con una expresión habitual para alguien que no ha comido durante unas horas. Aunque la desnutrición es una mejor descripción, su definición técnica actualmente se basa en el consumo diario de calorías y por tanto puede ser un concepto confuso para la comprensión de los responsables políticos. En vistas de la preocupación global actual con la epidemia de obesidad, que tiene una descripción clínica definida en base al índice de masa corporal (IMC), el índice de masa corporal de las personas subnutridas podría ser una mejor medida para llamar la atención internacional a sus necesidades inmediatas de salud. Por ejemplo, un IMC de 16-18,5 podría ser un estándar internacional para la desnutrición y un IMC inferior a 16 la definición de desnutrición severa.

El actual sistema disfuncional global de la nutrición debe ser urgentemente fijado, pero la comunidad internacional sigue siendo reacio a asumir este reto. Sin embargo, incluso por razones de auto-conservación, sería todavía de más interés para los países más ricos proporcionar de inmediato los recursos necesarios y ayudar a elaborar sistemas sostenibles para suministrar alimentos y racionalizar las cadenas de suministro fiables. En el mundo en la actualidad se producen alimentos suficientes para alimentar a toda la población mundial. Las personas se convierten en desnutridas porque la distribución mundial equitativa de los alimentos parece estar más allá de las capacidades de la comunidad internacional. Sin embargo, con los futuros efectos del cambio climático, ningún país puede ser complaciente. La aplicación de soluciones justas y fiables de suministro y entrega mundial de alimentos ahora tendrá enormes beneficios futuros para todos los países.

Se ha hablado bastante y basta ya de excusas vacías. La comunidad internacional puede y debe actuar ahora para asegurar que un sexto de la población del mundo reciba el tratamiento que necesita, alimentos nutritivos.

Fuente: The Lancet

Traducido para DEMPEUS per la salut pública.

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• hoy es un gran día porque a la gente con el SFC les está escuchando el gobierno (en los EEUU)
• que todas las personas con SFC, sus familiares, médicos, etc, deberían escribir a sus gobiernos tantas veces como sea necesario hasta que tomen en serio esta investigación
• que el gobierno debería abrir una investigación sobre por qué han habido tantos obstáculos en relación a la investigación de esta enfermedad, para que tales injusticias nunca vuelvan a ocurrir con otras enfermedades:

Información envíada por Clara Valverde.

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