La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l’acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d’en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l’any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l’equip investigador d’Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d’investigació sobre l’XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d’aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l’allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D’altre banda, i com no pot ésser d’una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l’abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d’aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
- La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
- La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
- L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
- La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
- Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
- El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
- Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l’associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre…
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport… altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent…
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats… no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa… segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir… aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l’acte son de la Carmina Oliver.
Dempeus per la salut pública 
Gràcies per els tres resums, però em sento molt identificada amb l’últim, el de la Carmina. El primer que va parlar va ser un metge que no s’entenia res del que deia i la gent del meu voltant s’adormia. Després van parlar els de la nova associació recomanant analítiques caríssimes que no serveixen per res i amb aquell to, donant lliçons i fent de metges quan no ho son. Me’n vaig anar com la majoria de la gent abans de que acabés tot allò. La segona part va ser un desastre, que Déu ens ajudi si les malaltes hem de quedar representades per gent així.
Esperabamos mucho mas de esta conferencia, fue una decepción. No contaron nada nuevo.
Hubo mucho contraste con los ultimos actos a los que he ido sobre fatiga y fibromialgia. Ojalá se hubiera mantenido un clima de union y de ir todo el mundo a la una.
Aqui se defendieron posturas muy contrarias a lo que se ha ido diciendo los ultimos años y parecia que podria haber ciertas ansias de protagonismo y de decir a todo el mundo como se tienen que hacer las cosas. Como si en esta nueva asociacion tuvieran todos los conocimientos y la razon absoluta. Si que fue un poco decepcionante.
Lo que a mi me parecio peor es que despues de que los investigadores dijeran que todavia no hay nada seguro sobre este virus, despues esta nueva asociacion comenzo a decir a la gente como teniamos que vivir con este virus y donde teniamos que hacernos pruebas, etc, como dando por hecho que todos los enfermos de fatiga tenemos este virus… Se dieron muchas contradicciones y no se entendio que unos enfermos que no son investigadores hablaran como si supieran mas que los investigadores que habian hablado al principio… Todo muy raro.
Bueno. Espero que todo sea una suma de malentendidos y que al final todo se haga como ha escrito el señor Calm con mas prudencia, y tambien con unidad y algo mas de humildad.
Quizas nos pasó que todos esperabamos más de este grupo de científicos, y salimos decepcionados. Sobre los de la nueva asociación, no se merecen ni un comentario. Aún así, agradezco a esta web que nos siga informando de todo lo que pasa y que nos haga sentir que alguien si se preocupa por nosotros.
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3…_order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434…PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e…PIw&playnext=2
Como no entendía cual era la razón por la que se «duda» sobre la ayuda de la nueva asociación, la cual no conocía, he buscado información en internet y he encontrado un resumen interesante de sus intereses como colectivo profesional de ayuda a los enfermos con encefalomielitis mialgica, y me ha parecido MUY INTERESANTES. Aquí les dejo este enlace para que lo corroboren:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=UpDownload&req=getit&lid=158
O sea discrepo de la opinión de la redactora del resumen y de otras personas que no entienden que las autoridades necesitan siempre de una oposición y presión para «entender» las necesidades de los que demandan de la responsabilidad de su gobierno(almenos eso es lo que yo he podido observar en estos ocho ultimos años de gobierno tanto catalan como español). Creo que los intereses de esta asociacion son dignos y respetables, y si alguien habla de que deberian unirse a otras asociaciones, creo que primeramente deberían las que ya existen hacerlo, y no pedirlo a un colectivo profesional. Ademas, ¿desde cuándo -antes de esta nueva asociacion- hay unión entre enfermos si hay cientos de asociaciones de todo tipo de estas enfermedades? Todo está politizado.
Quiero añadir tambien que es logico que no hubiesen novedades ya que de momento, como el gobierno catalan anterior no quiso subvencionar las inventigaciones de Can Ruti sobre el retrovirus, es normal que todo esté parado. Por favor, colaboren economicamente los que observo necesitan resultados y novedades para financiar este estudio, incluso hay campañas de recogidas de firmas para pedir al gobierno la ayuda que no quieren dar.
Quiero aprovechar desde mi humilde situación de enferma para agradecer la creación de ASSSEM, creo que va a ser de gran ayuda a otras asociaciones y sobretodo a nuestros medicos, enfermeras, abogados, … que aun no entienden exactamente cual es nuestra problematica y el gran desamparo general que tenemos todos los enfermos. ANIMO Y GRACIAS.
PD: Quiero dejar claro que no pertenezco a ningun partido político ni a ninguna asociacion de enfermos ni nada parecido, y mi intencion no es acusar a nadie, pero no he entendido la razon por la que se le ha dado tanta mala publicidad a esta nueva asociacion. Yo les doy mi voto de confianza, y si me equivoco, la pondre a la lista de cientos de otras que ya han decepcionado a cientos-miles de enfermos. Y si he entendido mal lo que han querido decir, disculpenme.
EL MIEDO A LO NUEVO
Sí, entiendo que sea incómodo una nueva idea, como ASSSEM, en este país, en el cual aún los médicos están en un pedestal y que los pacientes no toman el poder y que no piensan que pueden ser expertos. El que haya una asociación de profesionales sanitarios en apoyo al SFC compuesta de profesionales sanitarios, algunos con SFC, otros no, puede ser incómodo para muchos al principio.
Puede crear malestar entre algunos profesionales sanitarios (como hemos leído en la entrada de CArmina, profesora de enfermería) y entre algunos pacientes. Pero todos sabemos que los profesionales sanitarios que hasta ahora han estado implicados en el SFC en Catalunya, hasta ahora, no han luchado para que se consiga un cambio realmente en el enfoque psico-light del SFC que existe aquí.
La misma crítica («mala publicidad») se nos hizo a algunos cuando criticamos el Nou Model en el 2005, llamándole el Pla Guantánamo y un año después todos las mismas personas y asociaciones que nos criticaban se unieron a nosotros e hicimos la ILP.
Ay, el miedo a las nuevas cosas que hay en este país!! Cuánto tiempo se pierde! Pero siempre acaban entrando en razón…Somos pacientes y no gastamos energía en criticar sino en hacer y construir.
¿A alguien le sobra energía?
Mi opinión es que, ya que ninguno de los especialistas en SFC, ni por separado ni en conjunto, han sido capaces de aunar voluntades y comunicar a las autoridades sanitarias la gravedad, realidad,irreversibilidad, las limitaciones de las personas que padecen del SFC, hasta el punto que hoy en día sigue negando el ICAM y los Juzgados y Tribunales la incapacidad laboral que produce, ni tampoco se han unido las asociaciones existentes en el mismo sentido, es lógico que aparezca una asociación que pretenda conseguir aquello que no se ha logrado hasta ahora y que sería:
1) Obligar a las autoridades sanitarias a tener en cuenta de forma seria esta enfermedad a efectos de investigación.
2) Hasta tanto se logre conocer causa y tratamiento, se pida reconocimiento de las limitaciones que produce en cada enfermo.Y precauciones por la posible contagiabilidad.
3)Que se acepte como enfermedad causante de incapacidad laboral hasta que se logre tratamiento.
Os recuerdo que no fueron los especialistas SFC los que se pusieron a investigar el XMRV,algunos querían montar un «simulacro» de búsqueda que fue abortado por los pacientes «expertos» y que se inició la investigación seria por otras causas que no sé si se pueden comentar aún.
Cada SFC tienen unos intereses distintos según su situación personal, pero si lo que queremos todos es curarnos, deberíamos ir unidos ahora más que nunca y no criticar a quien pone su tiempo en defender la causa.
La razón por la cual existen diferentes asociaciones SFC es porque hay diferentes necesidades en un colectivo tran grande (100.000 en Catalunya y 2 a 3 millones en España), necesidades geográficas y estratégicas. Algunas asociaciones responden a las necesidades sociales e informativas, en persona, de los afectados y sus familias como la ACAF. Otras son de denuncia política, como la Liga SFC y la ASQUIFYDE. Otras, bueno, otra, porque es la única en España, se centra solamente en los temas médico/científicos.
Ya sé que hay la tendencia cultural de pensar mal de cualquier cosa nueva, por si acaso! Pero la razones son de aumentar la eficacia estratégica.
Clara Valverde
Como asistente a la conferencia del dia 9, la verdad es que discrepo con la mayoria de comentarios. Estoy enferma de SFC desde hace doce años, pero como tal, no me he conformado con las opiniones e informaciones de los médicos que me han mal atendido y he continuado investigando por mi cuenta, por lo cual la exposición del dr.Blanco me pareció perfecta,explicó de forma básica y amena el funcionamiento de los diferentes retrovirus así como los resultados obtenidos en su estudio. Comprendo que muhas personas no siguieran la información, pero en mi caso, debo decir que no soy ni sanitaria, ni médico ni tengo ninguna relacion con el mundo cientícifico aunque sí mucho interes en conocer todo lo que puedo sobre mi enfermedad, por lo cual estoy lo suficientemente al dia como para seguir la conferencia. Lo que quiero decir es que tal vez no era una charla al gusto de todos, pero para muchos de los que fuimos, fue muy gratificante y esclarecedor el esfuerzo de los investigadores para explicarnos sus estudios, y aunque sí es cierto que habia poca cosa nueva,…qué queríamos? que inventaran novedades…?? se trataba de explicar lo que habian encontrado, así de simple, y eso es lo que hicieron, con una muy buen introducción previa sobre el tema.
Con respecto a la nueva asociación,creo que es una buena idea que personal sanitario, enfermo o no, dedique sus pocas energias a intentar llegar a donde los simples enfermos de a pie no podemos, por falta de conocimientos. Agradezco profundamente que personas de la capacidad y la valia de Clara Valverde (y evidentemente también a todos los demas componentes),tan afectadas por la enfermedad, dediquen su única hora de energia diaria, a intentar mejorar las condiciones de todos los enfermos, desde un punto de vista totalmente distinto al del resto de asociaciones que existen. Gracias
Si se tienen claros los objetivos en aumentar eficacia y somos consecuentes con ellos, cada uno a por lo que crea que valga la pena luchar, aunque algunos llevemos años dejándonos la piel. Hay mucho trabajo por hacer y se pierde energía en las polémicas.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Deduzco de esas palabras.
1.-)Que se reconoce que hay un problema sanitario,aunque no se sepa el alcance, pero al cual se tienen que enfrentar.
2.-)Que se deben tomar medidas preventivas,sin que se especifique cuales, y aunque se esté a la espera de resultados contrastados.
Eso significa que alguien tiene que actuar ya.Supongo que lo han puesto en conocimiento de quién corresponda tomar esas medidas.
La verdad, no entiendo de qué va esto. Es verdad que no nos hemos enterado de nada nuevo pero porque ya lo sabiamos y no gracias precisamente a otras asociaciones, otros profesionales, sino por los investigadores de Can Ruti. Encima los crucifican. Si no hubieran hablado ellos, el xmrv en España no existiria y así se lo pagan. Por otro lado, no sé de qué se quejan de que no haya unión y de que esta asociación no haga ninguna falta, cuando es precisamente los que están moviendo todo y los que están luchando mas por la causa, por una investigación seria. Por otro lado, si no hacen falta mas asociaciones ¿por qué no se han unido las chiquicientas que hay en cada provincia ? Quizás por el afán de protagonismo, el afán de poder, codearse con los politicos para que te den subvenciones para hacer talleres y entretenerse, siempre las que pueden porque su estado de salud se lo permite aún. No critico estas actividdades, porque para muchos enfermos son necesarias, salen de sus casas, se relacionan y olvidan por momentos su miserable situación de salud pero por favor que no critiquen a los que luchan por todos en plan mas reivindicativo, los que no se dejan comprar en cierta manera, los que dicen verdades.
También los critican porque dicen que se las dan de médicos cuando no lo son. El nombre de sanitarios hace alusión a distintas profesiones de la rama sanitaria y no es que se las den de que saben mas que los médicos, es que es verdad, como cualquiera de nosotros. Estamos informados porque tenemos interés en curarnos, porque no nos aguantamos con esa dejadez de funciones de la medicina, de la investigación, con el sufrimiento y la vida tan miserable a que nos condenan. Y me pregunto ¿ quien escribirá en contra de que se luche por nuestra situación ? Es de locos.
Un abrazo y paciencia a los profesionales de Can Ruti y a los organizadores de la conferencia .
Lo primero agradeceros los comentarios. Los buenos y los no tan buenos; en parte era de esperar- por lo de que lo nuevo espanta- aunque el encaje es otro, obviamente.
Ha sido nuestra primera charla, la próxima intentaremos hacerlo mejor, aunque satisfacer todas las necesidades, es siempre complejo.
En muchos años de enfermedad, ya no sólo la mía sino la de muchos otros/as, he visto cómo las esperanzas se desvanecen en brazos del cansancio, del insomnio, del dolor, de las infecciones, del cáncer, de la desesperación. 2-3 años de listas de espera para que nos visite alguno de los dos especialistas que existen…y después, qué?. ¿Probar mejor suerte en sus consultas privadas?, ¿buscar en otro tipo de especialistas, homeopatía, naturopatía, acupuntura, lo que sea…?al menos algo que no nos machaque aún más y que, lo que es más importante, no nos haga perder la esperanza en la mejora, en la ansiada curación.
2-3 especialistas para 2-3 millones de personas enfermas de patologías graves como el SFC/EM, FM, SQM ¿Es que acaso eso denota normalidad? ¿cuánto tiempo más vamos a tener que esperar para que se den cuenta que nuestras enfermedades son patologias graves que destruyen nuestro día a día y que previsiblemente acortarán nuestras vidas una treintena de años? ¿es mejor no reaccionar, es mejor asociarse y comulgar con los estamentos públicos, con los especialistas consagrados y responder a todo «amén»? ¿Cuanto tiempo tendremos que esperar a que nos busquen remedio?:¿otra generación más?
Sí, estoy enfermo. Padezco el SFC/EM desde hace más de 7 años. Casi acaba con mi vida en 2 ocasiones:la primera a los 4 años de enfermedad fui intervenido de un tumor…la segunda no tardó en presentarse y otro tumor me fue extirpado a los dos años del primero. Ambos cancerígenos y, ¿creeis que alguno de los especialistas de SFC/EM que en aquel momento «me llevaba» movió ni un dedo para buscar alguna posible relación entre el cáncer y el SFC que padecía?. Me he dado cuenta en estos últimos años que lo que importa es evitar palabras que espantan como «cáncer», «XMRV», «contagios», «inmunodeficiencia en NK y T8» pero que cada vez más la comunidad científica nos recuerda que podrían ser la solucón al enigma. No nos podemos quedar anclados en el «nada funciona, nada está demostrado»; eso ya no es suficiente, al menos para mi.
Enmedio de esta situación nace ASSSEM, como asociación de sanitarios, enfermos y/o no enfermos. El hecho de estar enfermos nos condiciona en tanto en cuanto la capacidad de trabajo; el resto, la voluntad más o menos férrea de cada cual y/o las mejores o peores rachas de salud… ¿La composición? ASSSEM la componen médicos y no médicos (como en mi caso, que soy farmacéutico) y otros profesionales de la salud y de otros campos como enfermeras, psicologos, asistentes sociales etc, aunque aquí lo importante no es tanto el título que se ostenta si no las ganas de ayudar al prójimo, de formarse día a día (los cambios son constantes) y de pensar que el esfuerzo, con el tiempo sí que valdrá la pena.
Y nace con el objetivo de llenar un vacío que quién debería de haberlo llenado (gobiernos, clase médica, «ciertas» asociaciones) no lo hizo en su momento. Nace para unir, no para separar. Quizás no sea un asociación «típica» que busca socios, subvenciones, locales para realizar actividades, eso es cierto. Estas ya existen y muchas de ellas cumplen y muy bien sus objetivos.
Nuestros objetivos son otros: que se creen nuevos flujos de información minimamente contrastados hacia los profesionales sanitarios (publicaciones científicas y/o documentos propios), que exista el debate necesario entre la clase médica, que se produzca un trasvase de información, de experiencias que actualmente es inexistente. Como consecuencia los enfermos podrán acceder a mayor número de sanitarios formados, que a su vez demandarán mayores inversiones (algunas?) para investigación y/o tratamientos.
Necesitamos de todos vosotros, del apoyo de enfermos y de nuevos profesionales que desenquisten esta situación grotesca y que normalicen el SFC/EM, la FM y el SQM en cuanto a recursos, investigación y medios humanos y técnicos se refiere.
Nosotros al menos pensamos que el cambio es posible y vamos a intentarlo, y esperamos gozar de vuestra confianza y apoyo.
Gracias de nuevo!
¡¡¡Plas, plas ,plas !!! (Aplausos) José Luis.Algo se ha de mover de una vez en referencia a esta maldita enfermedad, estamos cansados de tanta hipocresía por parte de quienes saben que es una enfermedad grave y sin embargo no lo quieren reconocer.Muy acertada tu expresión «desenquistar esta situación grotesca».El cambio no sólo es posible, sino imprescindible.
Gracias por tu esfuerzo.
Tambien estube el dia 9 presente en la presentación, soy enfermo y no entiendo, ni quiero entender de los politiqueos, de las falsas voluntades y de la hipocresia social.
Es muy bueno, es mas es inmejorable que un grupo de profesionales se lancen al ruedo con la valentía suficiente para decir en voz alta aquello que muchos saben y se callan por intereses.
Llevo mas de diez años enfermo y solo se que me asisten en el hospital Clinico,concretamente en Barnaclinic, previo pago de 180€, en el tiempo récord de un mes, el mismo equipo que tarda cerca de tres años en atender por la pública. Como no morimos, por ahora, ya va bien, tanto da que sea en el Clinico, en Valle Hebron o en Cima o donde sea una serie de personas vivan a nuestras expensas.
Mientras nosotros calladitos y pacientes, nunca mejor dicho PACIENTES. como su nombre indica.
No nos hacen ningún tipo de análisis, no nos cuentan nada de nada, solo dicen esta usted igual siga su curso y ademas le añado LYRICA, (mas caja).
Si existe otra información y otros tipos de analíticas y otras maneras de actuar, prefiero que sea a manos de profesionales expertos e interesados en exponer públicamente las cuestiones que me afectan y las posibles actuaciones a realizar. ¿O no es que vamos pululando de curandero a curandero, por no encontrar respuestas, sin que nos solucionen nada?.
¿Que ha pasado con la gripe A, las vacunas y el desperdicio de dinero y esfuerzo?, recordemos que estaba todo en manos de médicos y políticos expertos, con el consiguiente beneficio de las farmacéuticas una vez mas, todos callados como ovejas ante el matadero, eso si seguimos con la hipocresía.
Gracias por los esfuerzos de estos valientes a los que debemos darles el apoyo suficiente, así como a los investigadores de ISISCAIXA, y por cierto aquellos que no saben o/no se enteran calladitos están mas guapos y que dejen opinar a los que saben, que ya sabemos perfectamente la linea de los afiliados a Manuela de Madre
No nos olvidemos del inicio del SIDA y la gente que se contagio por la mala gestión de algunos médicos y políticos que se subyugaron a los intereses economicistas de determinados laboratorios, luego lo pagaron inocentes, pero como siempre y una vez mas NO PASA NADA, el muerto al hoyo y el vivo …
Soy enfermera aún en activo,y puedo decir en primera persona la falta de información sobre el SFC de todos los profesionales a los que he ido visitando durante 17 años. Cuando todos los síntomas apuntaban hacia un SFC con FM asociada, negandome las interconsultas para diágnosticar o descartar este síndrome. No os estoy explicando nada nuevo, y os preguntareis a que viene esta introdución si todos teneis experiencias en este sentido a carretadas.
Desde mayo del 2010 fecha en la cual se me «etiqueto oficialmente», estoy informandome de esta enfermedad y entrado en contacto con asociaciones y pacientes.U na de las primeras cosas que he podido obsevar es: la gran desinformación de los profesionales de la sanidad(incluyendome a mi misma)y como consecuencia de los pacientes. El 09/12/2010 asistí a la presentación de esta nueva asociación.Previamente también había asistido a la conferencia de l’ACAF. No tengo suficientes elementos para saber si es una buena asociación de » pacientes expertos » profesionales de la sanidad o no, se notaba que eran personas que en algunos aspectos les faltaba andadura.Pero de lo que si me di cuenta es: que son personas que han dedicado mucho tiempo ha investigar e informarse, que lo que exponían, desde mi modesta opinión como profesional,no era nada descabellado.
Que el hecho de preparar un documento para: divulgar esta enfermedad, sensibilizar a los profesionales y separar el SFC de la FM, esta última mucho más conocida, pero con menos riesgo de fallo multifuncional, me pareció una idea brillante. Cuando he leido las diferentes opiniones,algunas a mi modo de ver y respetando la libertad de expresion individual, me han parecido bastante desafortunadas,creo que por el sólo hecho de intentar hacer un trabajo con los diferentes profesionales de la sanidad se merecen nuestro respeto y un voto de confienza en su hacer, lo que no me parece apropiado es: emitir un juicio de valor antes de poder valorar la aportación que esta nueva asociación puede realizar en el futuro.
!!OS FELICITO POR ESTA NUEVA INICIATIVA¡¡