El presidente de la Asociación española de pacientes y familiares con EPOC (ASOCPEPOC), ofrece una nueva visión de las enfermedades crónicas respiratorias, analizadas desde el punto de vista de los propios pacientes crónicos.

 Madrid, mayo 2010. Basándose en la definición de salud en los países desarrollados, dada por la OMS (año 2002), Mario Bofill, presidente de ASOCPEPOC (Asociación Española de pacientes y familiares con EPOC), asociación cofundadora de FENAER (Federación Nacional de Enfermedades Respiratorias) aporta unos puntos de vista novedosos sobre cómo se encuentran estos pacientes, al tiempo que apunta posibles líneas de solución.

A través de esta tribuna realizada para “Médicos y Pacientes”, el presidente de ASOCEPOC da una nueva visión de las enfermedades crónicas respiratorias, analizadas desde el punto de vista de los propios pacientes crónicos.

Mario Bofill, presidente
de ASOCPEPOC

SOBRE PACIENTES CRONICOS RESPIRATORIOS: ASMA Y EPOC

Como ASOCEPOC estamos de acuerdo que el tabaco es un elemento perjudicial para la salud, suscribimos la iniciativa ciudadana de la CNPT, en pro de la futura ley antitabaco y de la gran relevancia que tiene la EPOC como enfermedad sistémica y que según la OMS es la cuarta causa de muerte en el mundo, estando previsto que alrededor del año 2020 pase a ser la tercera.

Estamos contentos al ver que hay una múltiple sensibilización – hacia la atención y el tratamiento de los enfermos crónicos de EPOC, extensible a crónicos de otras patologías – de la propia iniciativa ciudadana CNPT, del FEP, las sociedades científicas SEPAR, CIBERES, también objetivo del segundo congreso de la OMC del pasado mes de abril en Madrid y la estrategia en EPOC 2009 del Sistema Nacional de Salud, entre otras.

Vemos con satisfacción que estamos acercándonos al concepto de salud en los países desarrollados definido el 2002 por la OMS, como aquel en que además de atención medico-farmacéutica, se daba educación al paciente + servicios sociales + pensiones dignas.
– Desde este mismo escrito pedimos ayuda a las entidades mentadas en el párrafo anterior que desarrollan sus actividades y actuaciones profesionales dentro de la atención a los enfermos crónicos, que a menudo con una pequeña observación y-o un pequeño comentario pueden subsanar importantes carencias a veces poco conocidas pero de una gran importancia para el paciente crónico, carencias tangenciales del y con el ámbito de atención medico-farmacéutico, carencias de gran importancia y que marcan el día a día de los enfermos crónicos de EPOC y por extensión de otras patologías, que desarrollamos seguidamente:

Sin embargo diferimos de opinión cuando leemos que el 95% de los casos de EPOC en pacientes mayores de 45 años esta originado por el tabaco, que el resto de procesos acontece por exposición laboral, contaminación ambiental, otras infecciones pulmonares o factores genéticos.

– ETIOLOGIA DE LA EPOC. Podemos aceptar que el 95% de los afectados sean fumadores activos y-o pasivos, pero no estamos de acuerdo con la verdadera etiología de la EPOC, en todos los estudios científicos, epidemiológicos, etnográficos, sanitarios, encuestas, etc., se hace la pregunta sobre el consumo de cigarrillos día y nº de años que se ha fumado.

– Nunca se pregunta en qué sector ha trabajado el afectado de EPOC, podemos asegurar que un 90-95% han trabajado durante muchos años en industrias donde hay polvo en suspensión: harineras, piensos, cemento, minas de carbón; y-o del sector químico detergentes, pinturas, barnices; fabricación de pasta de papel, fabricas de uralita, tratamiento y reciclaje de residuos, polución grandes ciudades etc. Esta es la verdadera causa primigenia etiológica del EPOC. Si se hace la pregunta a cada uno de los pacientes con EPOC constataremos que la gran mayoría han desarrollado su vida laboral en estos ambientes.

• En España existe un listado de enfermedades profesionales que parte de la OM del Ministerio de Trabajo del 22.01.1973 + RDL 1/1994, ley 31/1995, RD 1273/2003 + una serie de estudios y recomendaciones.
• El listado data de 1978 es obsoleto y está completamente desactualizado.
• Se hizo un proyecto de reforma en 1997 en donde se enumeran varios factores inductores, agentes químicos, físicos, biológicos carcinogénicos y otros.
• Hay una recomendación de la CE 2003/670/CE + varios estudios, borradores etc.

– Estos factores ambiento-laborales unidos al tabaco inducen y-o pueden inducir doblemente a la EPOC.

CUADRO MARCO ADMINISTRATIVO

– España es un Reino-país democrático de Derecho, donde los pacientes crónicos de EPOC, debemos movernos dentro del siguiente contexto:

– 1 gobierno central y correspondientes ministerios de: Sanidad, Educación, Trabajo, Economía.
– 17 realidades diferentes una por cada autonomía.
– 17 procesos de privatización en diferentes estadios de los servicios sanitarios públicos.
– Lo que nos obliga a proponer la derogación de la ley 15/1997, normativa que permitió iniciar los procesos de privatización.
– 17 listas de espera, que a veces obligan al paciente a empadronarse en otra comunidad.

– 17 criterios diferentes en cuanto a la valoración de los grados y limitaciones que produce la EPOC, para más inri estos criterio se multiplican por tres, en función de la administración que valore y resuelva; tomamos por ejemplo Cataluña:
o RD 1971/1999 valoraciones que hace el ICASS para reconocer discapacidades, prestaciones y ayudas internas de la GENCAT.
o RD 504/2007 valora la dependencia ley 39/2006.
o RDL 1/1994 ICAM-INSS Min. de Trabajo; resuelve: altas, bajas laborales, derecho a percibir pensiones contributivas, valora a ojímetro, inventa, transforma y modifica cortes que separan grados de discapacidad. Se hacen segundas valoraciones por entidades que no tienen reconocida competencia para efectuar estos actos administrativos.

Una misma persona puede haber sido valorada por los 3 baremos de los 3 Órganos de la Administración con competencias para ello. Un mismo paciente obtiene 3 resultados diferentes, valoraciones a veces incluso antagónicos.

Veamos ahora el MARCO LEGAL PARA DEFINIR Y VALORAR EL GRADO DE LA EPOC, resulta que:

– La EPOC no está definida jurídicamente en España.
– Mucho menos la EPOC como enfermedad sistémica.
– Falta baremo que explicite los resultados de la prueba de esfuerzo – andar sobre una cinta transportadora. Pulsi-oximetría.
o Que una vez conocidos los datos espiro métricos.
o Indique las limitaciones y una vez definidos los grados de afectación, a partir de que parámetros un EPOC precisa la ATP para las AVD.
– Aquí también encontramos graves contradicciones art 137.6 RDL 1/1994 y su correlación descrita en la corrección errores RD 504/2007 como grado 1 nivel 1 art 26.1.A ley 39)2006.
o Disnea deben definirse los efectos físicos + los psicológicos, baja autoestima que produce.

o Estos son los parámetros contra los que debe luchar el paciente crónico EPOC en defensa de sus derechos, muy a menudo debe realizar un importante dispendio y presentar demanda ante los Juzgados laborales, con una incierta expectativa debido a que de 5-6 informes que presenta solo se valoran 1-2, y además la mayoría de informes redactados por neumólogos no indican las limitaciones físicas que le aquejan.

Ahora veamos. LA APORTACIÓN ECONÓMICA INDIRECTA QUE HACEN LOS COLECTIVOS DE DISCAPACITADOS Y JUBILADOS EN LOS PGE en concepto de menores importes que perciben nuestras clases pasivas debido al cálculo de las bases reguladores de las pensión que hace el INSS, Ministerio de Trabajo, cuando ha valorado el grados de afectación EPOC + calculo base reguladora de las pensiones + revalorización anual en concepto del IPC en su conjunto representa un menor gasto del 2-3% del PIB de 20 a 30 mil millones euros/año, (aprox. entre el 20-30% del presupuesto del Min. de Sanidad) – Hemos tomado como base de cálculo para todo el colectivo de discapacitados y jubilados de España 8.644.000 pensionistas perciben 6.711 millones/mes –

– Contrariamente a lo que se dice y piensa los pacientes crónicos pagan sobradamente el mayor coste de los servicios: atenciones médicos-farmacéuticas que consumen.

ESTRATEGIA EN EPOC 2009 DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

– El paciente crónico de EPOC para poder llevar una vida digna requiere de unos medios económicos mínimos. que dependen directamente de una correcta valoración de las limitaciones funcionales que le produce la disnea a los esfuerzos, en muchos casos a mínimos esfuerzos + más las patologías asociados que sobrevienen, a la EPOC como enfermedad sistémica: cataratas, osteoporosis, función renal, cardio-cirdulatoria, algunas patologías debido a la ingesta de medicamentos, entre ellos los corticoides.

o Bien definir estas limitaciones funcionales son de vital importancia para permitir obtener una pensión digna sustento de la familia del trabajador-paciente crónico, ya que según sea el caso le permitirán cobrar del 75 al 150% de la base reguladora. Dicho en otras palabras obtener una pensión por discapacidad entre 400-600 euros cuando debería ser de y 1.200 a 1.400 euros mensuales, la pensión media de discapacidad España es de 700 euros/mes con la que debe subsistir un matrimonio.
o Estas pensiones por discapacidad al cumplir el paciente-crónico los 65 años pasan a ser de jubilación.

CONCLUSION:

Vemos que todavía nos queda mucho trabajo para hacer si queremos acercarnos al concepto de salud OMS 2002. Rogamos a todos los estamentos que por su actividad profesional estén en contacto con nosotros, los pacientes crónicos; así como su ayuda en todos y cada uno de los puntos mencionados.

Mario Bofill Pareras
Presidente de ASOCPEPOC (Asociación Española de pacientes y familiares con EPOC), asociación cofundadora de FENAER (Federación Nacional de Enfermedades Respiratorias).

Mario Bofill también es miembro fundador de Dempeus per la salut pública.

Fuente: medicos y pacientes