DEMPEUS per la salut pública
En defensa del Sistema Nacional de Salut amb tot el seu caràcter assolit: públic, universal, de qualitat, integral, solidari i d' equitat garantida.

Des de Dempeus per la Salut Pública ens sembla especialment important el que es diu en aquesta entrada del blog amic de Fibrofamiliars ara és el moment de fer pinya. Nosaltres també insistim en la necessitat que l'atenció, la formació i la investigació estiguin estretament unides.  En  especial,  creiem que la fiabilitat de la investigació serà més gran quan més provingui d'instàncies públiques que vetllin per la bona feina i la qualitat del seu treball. La investigació biomèdica ha d'estar el més lliure possible de lobbies, laboratoris o qualsevol organisme interessat en objectius que massa sovint es guien per interessos comercials en detriment de la pròpia ciència, i en especial de les persones malaltes que es poden beneficiar d'un canvi de paradigma.

Naturalment, també des de Dempeus per la salut pública ens apuntem a fer pinya!

Diu el company Jordi Calm a Fibrofamiliars:

Actualment, hi ha engegades, diverses iniciatives destinades a l’estudi del retrovirus XMRV, i desde la Plataforma de Familiars les recolzem totes elles, i ens felicitem de que finalment tants laboratòris s’hagin involcrat en la recerca de les causes de la Fibromiàlgia i de la SFC. 

Sembla evident que estem a punt de viure un canvi de paradigma científic en la SFC, i probablement en els laboratoris més seriosos del món que es dediquen a la investigació d'aquesta malaltia ja s'està construint el fonament científic perquè, ben aviat, es faci palesa i sigui possible una altra manera d'entendre, estudiar i tractar la SFC.

Estarem amatents a aquests desenvolupaments. Mentrestant, fem nostre l'enfocament defensat reiteradament a Catalunya per la Comissió Promotora de la ILP i organitzacions d'ajuda mútua serioses, com la ACAF i la Federació Catalana per la FM / SFC, de que la millor manera que els avançaments científics repercuteixin en equitat en la nostra societat, i sense augmentar encara més les desigualtats en salut,  és vinculant de forma indisoluble, investigació, formació i atenció médica, en el sector públic de salut. I això és especialment cert en el cas de malalties com la Fibromialgia, la SFC i la SSQM.

Es de dessitjar la màxima col·laboració, tant per part dels malalts, com per part dels estaments polítics, mèdics, científics i socials. Si tots hi sumem, podrem afavorir grans resultats. Desde la Plataforma FAMILIARS FM-SFC estem per deixar treballar amb tranquil·litat als professionals de la ciencia."

Cristina Montané nos comunica el cese del Dr. William C. Reeves al frente del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en el CDC. Es una excelente notícia.  

REEVES SE VA DEL CDC/CFS

Estas declaraciones, en su momento, no extrañaron a nadie, conociendo su tan criticada trayectoria pero si levantaron una gran polvareda por todo el mundo. Una noticia hoy nos llena de esperanza, al Dr. Reeves lo vuelven al agujero del que nunca debió salir. Sin Torquemada, igual conseguimos entre todos, que el SFC entre en el siglo XXI.

Cristina Montané.

“El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010, para pasar a ocupar un puesto de Asesor Senior de la unidad de enfermedades mentales, dependiente de la oficina de Vigilancia, Epidemiologia y Servicios de Laboratorio. La Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación entre virus y càncer,  pasara a ser la responsable de la unidad de enfermedades virales crónicas, unidad del CDC que alberga el programa de investigación de SFC.

 La Asociación Americana CFIDS, junto con el resto de asociaciones y expertos han defendido públicamente la necesidad de un nuevo liderazgo que fortaleciera los esfuerzos de investigación en el CDC. Este cambio de personal tiene el potencial de mejorar significativamente la orientación en la investigación del SFC y superar las limitaciones del programa anterior, y así afrontar el gran momento científico fruto de los recientes descubrimientos. Todo el mundo está dispuesto a aunar esfuerzos para conseguir un rápido progreso en esta nueva era de colaboración y avances en las investigaciones sobre el SFC.”

K. Kimberly McCleary
Presidente & CEO
The CFIDS Association of America

Font: meagenda

En Josep Carbonell i Mestre ens envia la carta que li han publicat avui a l'Avui, tot i que "M'han amputat el darrer paràgraf, que era el més maco, però l'han significat com a "carta del dia"...", ens diu. En Josep Carbonell té un fill diagnosticat de Síndrome de Fatiga Crònica en grau III (sever) i també de Fibromiàlgia en grau III (sever) i al dessembre va "enviar" una Carta mediàtica d'un pare a la Consellera de Benestar de la que encara no ha rebut resposta. 

Cristina Montané comenta la noticia aparecida hoy en la prensa sobre un estudio en el que Británicos ponen en duda estudio americano del síndrome de la fatiga crónica.  Como nos tiene acostumbrados, Cristina analiza los distintos medios buscando una interpretación racional de la noticia. Agradecemos a Cristina Montané su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas en Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.   

“Científicos Británicos han fracasado en su “intento” de replicar el descubrimiento del Retrovirus XMRV”.  La noticia la recogen hoy en el Reino Unido todos los medios de comunicación, con todo bombo y platillo. Analicemos la noticia:

 Para empezar, el descubrimiento del Retrovirus XMRV lo publicó la prestigiosa revista Science el pasado 9 de octubre, mientras que la contrarréplica británica se ha publicado en una revista on line, previo pago, la plosone. 

De los siete “científicos” que firman el trabajo Británico, cuatro son especialistas en enfermedades infecciosas y tres Psiquiatras, entre ellos el inefable Psiquiatra Simon Wessely, máximo responsable del SFC en el Reino Unido. Uno se pregunta, ¿Porqué no se encargó la investigación a retrovirólogos, como correspondería? o ¿desde cuando los Psiquiatras se dedican a la investigación de retrovirus? 

Lo cierto es que los británicos han “intentado” replicar el descubrimiento del retrovirus XMRV y no lo han conseguido. De hecho, tampoco ha extrañado a nadie. En el Reino Unido, son los Psiquiatras los que tratan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromiálgia, y éstos siempre han defendido la versión psicológica y psiquiátrica de la enfermedad como única causa, y por tanto ya se esperaba que sus resultados fueran negativos. Previendo lo que iba a suceder, las asociaciones de enfermos británicos habían encargado a un centro en Suecia que replicara el descubrimiento, e incluso han financiado esta investigación, ya que no tenían ninguna garantía de que si se realizaba el estudio en el Reino Unido, pudieran salir resultados positivos.  

Lo mismo nos tememos que suceda aquí, en nuestro país. Sólo si conseguimos encontrar un laboratorio altamente especializado en retrovirus que garantice que se seguirán todos y cada uno de los procedimientos que el Whitterman Peterson Institute (WPI) publicaba en la revista Science, pueden obtenerse resultados positivos. Por otro lado, también es evidente que las tomas de sangre deben hacerse de enfermos que cumplan los criterios del Dr. Fukuda y también los Criterios Canadienses. Es como si uno quiere cocinar un pastel, cambiando los ingredientes, las proporciones, y encima la temperatura de cocción: es imposible conseguir el mismo resultado. Pues ese truño han hecho los británicos.  

La principal asociación Británica ha salido inmediatamente criticando tanto “la muestra” que se ha tomado como “enfermos”, como la metodología seguida por los supuestos especialistas. (Ver investime ). 

La principal asociación americana, CFIDS, en boca de su Directora Científica Dra. Suzanne Vernon, Viróloga con una amplísima experiencia, ha declarado que no se puede considerar el trabajo publicado por los británicos como un intento valido de replicar el descubrimiento del XMRV, y ha hecho especial incidencia en que no se ha seguido para nada la metodología  que llevó a los tres laboratorios americanos al descubrimiento de la relación entre el XMRV y el SFC, y ha denunciado los procedimientos irregulares que se han seguido en el caso británico, y que indudablemente han hecho imposible poder replicar el descubrimiento. Este artículo es muy interesante.  

Que nadie se desanime. Los afectados y sus familiares tienen que contar con que seguirán saliendo (presuntamente)  “falsos” resultados, que sirvan a sus gobiernos como justificación para no tener que invertir en costosas investigaciones sobre estas enfermedades. El siguiente, muy probablemente vendrá firmado por William Reeves, desde los Estados Unidos. Como no, pero será por poco tiempo. Centros altamente especializados en retrovirus están trabajando sobre el XMRV, y elaborando sencillos tests homologados, que sirvan para todos los países. El tiempo corre en contra de los boicoteadores para ir esparciendo la duda. Es sólo cuestión de tiempo que auténticos especialistas en retrovirologia consigan certeros resultados, que acaben con la desatención a la que todavía se ven sumidos los enfermos. Esperemos que la verdad acabe venciendo, pronto, por el bien de la humanidad.

Cristina Montané

Otros artículos relacionados con el virus XMRV publicdos en este blog:

Dempeus per la salut pública veu amb preocupació com el compliment de la Resolució 203/VIII que hauria ja de ser una realitat des del passat mes de maig, es va allargant en el temps i, quan es fan passos endavant, com a Lleida, es tracta solament de "passos de pardal" en el que a més, cal separar el blat de la palla. La propaganda de la conselleria de salut no ens farà oblidar el text íntegre de la Resolució i el que diu sobre les Unitats Especialitades. Però, a més, si tarda massa a complir-la, ens trobarem que la feina a fer s'haurà amuntegat de manera escandalosa perquè els descobriments no paren i les noves línies d'investigació inclouen la necessària dedicació d'especialistes en virologia... quan aquí se'ns negaven fins fa poc fins i tot pediatres.

Reproduim, amb preocupació, l'entrada feta per l'Àngels al seu bloc... i des de Dempeus per la Salut Pública agraïm que totes les persones que formen la Comissió de la ILP (Sergi, Cristina, Lídia, Clara, Jordi, David...) segueixin vetllant perquè es compleixi la lletrai l'esperit d'una Resolució votada unàniment pel Parlament de Catalunya...

I instem al Parlament a que compleixi la seva paraula.

El compliment de la Resolució 203/VIII

El diari El Segre publica avui que la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, de l'Hospital de Santa Maria de Lleida ha atès més de 300 persones en els primers sis mesos de funcionament, entre els que hi han noies d'entre 10 i 15 anys. L'accceptació de que aquestes malalties afecten també a la infància i l'adolescència ve a donar la raó a les reivindicacions que al llarg dels darrers deu anys han vingut fent les associacions de persones malaltes, i que va acabar en una Iniciativa Legislativa Popular que va recollir 140.000 signatures de suport per tal de que el Govern i el Parlament obrís Unitats especialitzades en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, i entre les especialitats que les havien de formar hi havia la Pediatria.

Tanmateix, volem manifestar que no tot és tan bonic com ens volen fer veure: Les unitats no han seguit el model aprovat pel Parlament de Catalunya i la Resolució Parlamentaria que les regula. Sols cal llegir la notícia per veure que la Síndrome de la Fatiga Crònica està desatesa, i que hi ha greus mancances com la falta de metges internistes. A més, el temps no s'atura, i en poc més d'un any s'ha demostrat que cal ajuntar en una millor atenció --i investigació--- les persones malaltes de Sensibilitat Química Múltiple, ja que molt sovint les tres patologies es manifesten juntes (amb diversos graus d'intensitat). La manca moltes vegades de criteris clars en el diagnòstic (com els "criteris canadencs") poden ser la causa de la gran quantitat de persones diagnosticades de FM a les que se'ls hi nega: 1) la gravetat i complicacions de la seva malaltia; 2) baixes laborals absolutament justificades; 3) pensions d'invalidesa si el seu estat és prou invalidant. La manca d'un bon diagnostic diferencial pot portar a tractaments amb remeis equivocats i, molt sovint, i com s'ha demostrat, perjudicials.

Finalment, el descobriment del retrovirus XMRV demostra que cal incorporar viròlegs a la investigació i consulta de les unitats especialitzades.

En relació al que ens expliquen persones lleidatanes afectades per aquestes malalties, també lamentem haver d'afegir que si són certs els criteris d'incentiu per nombre de pacients, creiem que s'està desvirtuant amb un criteri de mercat una pràctica que hauria de ser totalment aliena al funcionament del servei de salut pública. El dubte entre l'interès real que mereixes com a persona afectada i el plus que reb el metge o servei per tractar-te ha d'enterbolir per força la confiança entre metge i pacient, en especial quan de nou, en molts casos, la derivació al psicòleg sembla massa immediata... i potser innecessària.

No deixa de ser un avenç respecte a l'abandó que hi havia abans, però el que està clar és que tampoc  es tracta de les Unitats Especialitzades, tal  com les que es contemplaven en la Resolució.

Podeu trobar l'enllaç amb el Diari El Segre clickant aquí:

 L'amic Robert Cabré ens fa arribar aquestes línies en relació a l'impacte que està generant el descobriment del retrovirus XMRV en pacients afectats de malalties com la SFC i/o Fibromiàlgia o la SQM.
A Dempeus hem vingut oferint el nostre espai i comunicació a aquestes informacions científiques, sempre signades per una persona o institució, per tal d' estendre aquestes novetats a l'opinió pública i especialment cap a persones interessades i/o afectades. Realment el tema ha estat molt poc publicat a la premsa convencional i encara quan ho ha estat s'ha fet amb massa inexactituds, errors de base i fins i tot alguns tocs de sensacionalisme groc, gens curós, gens acceptable, com quan d'entrada es parlava de la via de transmissió sexual d'aquests virus.
Tanmateix el tema és just sobre la taula i cal ser prudents, en el sentit que tot i tractant-se, segur ja, d'un avanç a la recerca d'aquestes patologies no és bo de llençar les campanes al vol i encara menys de generar falses expectatives...que puguin acabar en frustracions o en malsentesos que interpretin com a una mateixa cosa l' analítica, la presència, la detecció i la diagnosi certa, o fins i tot el tractament. Són passos que caldrà recórrer, i estem amb la recerca científica que ha de permetre un dia, més aviat que tard, la diagnosi i la curació, sense oblidar le prevenció, d'aquestes malalties.
El que sí podem afirmar, un cop més , a Dempeus i això amb independència del desenvolupament de la recerca, són dues afirmacions que entronquen amb la nostra manera d'entendre i abordar aquest tema i d'altres:

1.- Les malalties no són : orgàniques-biològiques, o psíquiques, o socials. Són, sempre, les tres coses i la transversalitat entre els tres pilars causants i determinants. Pot variar l'aportació relativa d'entre els tres factors però finalment, sempre els acabarem trobant.  A títol personal encara afegiria un quart element: el cultural (però això pot ser una dèria personal no contrastada).  I els abordatges i els tractaments hauran d'incidir en totes les causalitats per aconseguir un guariment complert.

2.- "Els/les malalts/es existeixen". Cap dubte. I és molt legítim que cerquin, impacients i Dempeus, com resoldre o mitigar el seu patiment, des de l'empoderament i el protagonisme que han de tenir.  "Per contra les malalties es construeixen i aquesta "construcció" és científica i és social".

Antoni Barbarà Molina, metge, secretari de Dempeus per la Salut Pública

REFLEXIONES: ¿ Y AHORA QUÉ?

Hace unos mese que escribí "Solo quiero que me curen", fue un lamento a voz alta de una persona que solo quiere esto, Dignidad y Respeto ante la actitud de nuestros Gobernantes, Médicos –Político-Gestores al servicio de los políticos, un grito ante el hecho de querer cerrar los centros de referencia, como el del H Clínic de Barcelona, entre otras.

• Dignidad a ser tratado bajo los códigos que manda nuestra constitución y los derechos humanos
• Respeto como enfermo, ante la sociedad y los cuerpos facultativos, puesto que yo no soy el culpable de su ignorancia.

Estos días está circulando una noticia que nos causa una enorme satisfacción, en otras ocasiones nos preocuparía mucho el saber que estamos afectados por un retrovirus. Pero el hecho de que se detectara, según la prestigiosa revista SCIENCE, un agente patógeno posiblemente causante de nuestra enfermedad, el XMRV, hace que nos acojamos a la noticia como un clavo ardiendo, puesto que sería la demostración del argumento más esgrimido por el colectivo de afectados. “REALMENTE ESTAMOS ENFERMOS POR CAUSAS BIOQUÍMICAS”.

Nos acogemos a ello, simplemente porque sabemos que tenemos razón, que realmente estamos enfermos, manifestamos síntomas de procesos infecciosos y solo nos mandan al Psiquiatra en el mejor de los casos.
Solo se han necesitado dos años y un montón de dinero sobre la mesa, eso sí facilitados si mal no tengo entendido, por una familia a nivel privado a una empresa privada.

Pero pasado el furor, creo que debemos empezar a hablar de planteamientos de futuro y seguir solicitando, es mas exigiendo, ya actitudes cambiantes y soluciones para nuestro problema de salud.
Mi pregunta es la siguiente ¿Y ahora QUE?

• ¿Qué tienen que hacer los centros de referencia con nosotros?
• ¿Se realizaran las oportunas analíticas?
• ¿Quién nos trataran, los internistas o los especialistas en enfermedades infecciosas?
• ¿Se generará el respeto hacia nosotros, por parte de los entes administrativos, dejándonos de acusarnos cómo, histéricos, manipuladores, deprimidos, de infancia patológica no superada, de padecer una tipología A, etc, etc.?
• ¿Qué piensa hacer ahora la consellera Marina Geli, ante la evidencia?
• ¿Reestructurará los centros de referencia y formará de una vez a los profesionales que nos tratan y cuidan?
• Se toman muchas precauciones por el tema de la gripe A, ¿se tomaran ahora en serio la posibilidad de contagio del XMRV, a pesar de alegar desconocimiento del modo?
• Si realmente se contagia, ¿La conselleria de Salud, por consiguiente la Generalitat y/o el Gobierno se responsabilizara de los daños causados y su falta de medios en la prevención por omisión?
• ¿Se tomaran medidas sobre los malos tratos que recibimos por parte del funcionariado?,, si mas no, al ser unos mandados ¿ Se darán las órdenes oportunas para corregir sus actitudes
• ¿Seguiremos en lista de espera bianuales para un diagnóstico o una simple revisión para nada?

Podría formular más preguntas sobre mis dudas pero lo que más me angustia es pensar que otro agente infeccioso pasa de la cadena animal a la humana y se pretende callar. ¿Por qué?, ¿Como ha pasado?, ¿Existen responsables?, ¿Se conocía anteriormente, pongámosle unos diez años atrás?

En fin, ¿QUE PENSAMOS HACER?

Robert Cabré

Annette Whittemore, la presidenta del Whittemore-Peterson Institute en los EEUU que han descubierto el retrovirus relacionado al Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), el XMRV, habla durante 5 minutos delante del comité SFC del gobierno de los EEUU. La Sra Whittemore es madre de una mujer que lleva 20 años muy enferma con el SFC.
En este vídeo dice que:

• hoy es un gran día porque a la gente con el SFC les está escuchando el gobierno (en los EEUU)
• que todas las personas con SFC, sus familiares, médicos, etc, deberían escribir a sus gobiernos tantas veces como sea necesario hasta que tomen en serio esta investigación
• que el gobierno debería abrir una investigación sobre por qué han habido tantos obstáculos en relación a la investigación de esta enfermedad, para que tales injusticias nunca vuelvan a ocurrir con otras enfermedades:

Información envíada por Clara Valverde.

Otros artículos relacionados:

El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica

Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica

Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.

"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:

“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)

El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?

Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.

VOLVAMOS A LA NOTICIA

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).

Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.

¿QUÉ ÉS EL XMRV?

Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.

Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.

¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?

Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.

También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?

TRANSMISIÓN

En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.

No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.

Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.

TRATAMIENTOS

El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.

El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.

ANALÍTICAS

La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).

REACCIONES

Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).

Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com

Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.

RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS

Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.

Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.

OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS

El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.

Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.

De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.

VACUNAS

En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.

AMILOIDES

Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.

El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?

LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)

Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.

LA RNASE L

La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.

Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.

Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…

¿QUÉ PASARÁ AHORA?

• Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
• Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
• Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
• Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
• Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
• Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.

CONCLUSIONES

Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.

No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.

En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.

¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.

Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.

http://www.wpinstitute.org

http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052 

http://aboutmecfs.org

http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv

http://www.investinme.org/index.htm

http://me-cfscommunity.com/

http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com

http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE

http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw

Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP  sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya,"  es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars  de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.

Os recomendamos también otro artículo sobre este tema publicado por Cristina: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica.

La companya Clara Valverde ens envia aquesta carta publicada avui al diari Avui. També s´ha fet ressò d'aquesta notícia la companya Angels Martínez al seu bloc Punts de Vista.

Sobre el virus A/H1N1 s´ha parlat molt, hem parlat molt, però el millor que s'ha dit és el video de la Teresa Forcades Campanas por la gripe A y també el blog Gripe y Calma.

Sobre el virus XMRV, s'ha parlat menys, molt menys. A Dempeus poden trobar un bon artícle: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica.

Us deixem amb la carta:

En el món dels virus, sembla que també hi ha classes. Durant les darreres setmanes, els mitjans de comunicació ens han parlat de dos virus, encara que amb una intensitat quantitativament molt diferent. Per una banda, l'H1N1, mediàtic com una estrella de rock. Per l'altra, el virus XMRV, que, segons un estudi recentment publicat a Science, sembla associar-se, amb molta probabilitat, a la gènesi i eclosió de l'encefalopatia miàlgica o síndrome de fatiga crònica (SFC). El primer ha estat motiu de conversa arreu, ha propiciat missatges d'autocomplaença entre polítics i, sens dubte, ardorosos fregaments de mans en el si d'algunes farmacèutiques. El segon s'associa a una severa malaltia crònica, crònicament ignorada i menystinguda des de l'administració. Els recents descobriments sobre el segon representen una esperança per a disset milions de persones que es calcula que pateixen la SFC a tot el món.

El primer virus s'està revelant, cada dia que passa, com un immens bluf, darrere del qual, molt probablement, s'amaguen la mediocritat, la irresponsabilitat i la cobdícia. Sobre el segon, alguns dels investigadors de la SFC més rellevants de la comunitat científica mundial ja s'han pronunciat remarcant el caràcter esperançador del descobriment. Potser, a la fi, tots dos virus revelaran una mateixa cosa: la incompetència, la sordesa i la ceguesa de determinades estructures administratives, preocupades essencialment de la seva imatge i d'aplegar vots.

Àngels Graells Bofill

Barcelona

Notícia publicada al diari AVUI, pàgina 24. Dimarts, 27 d'octubre del 2009

Cristina Montané nos manda el siguiente artículo que aporta información y sensatez sobre las noticias difundidas recientemente sobre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica. Desgraciadamente, alguna prensa pretendidamente seria tiende al amarillismo cuando informa sobre enfermedades como el SFC.  Agradecemos a Cristina Montané su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas en Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.

"Esta información está extraida de el departamento de salud de los Estados Unidos"

Un grupo de investigadores del Instituto Whittermore Peterson (WPI) en Reno descubren un vínculo entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Investigadores del Instituto Whittemore Peterson (WPI) en Reno, Estados Unidos, dedicado a la investigación de enfermedades neuroinmunes  junto con el Instituto Nacional de Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de Salud y la Clínica Cleveland, han descubierto que el 95% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica presentan una infección por el retrovirus XMRV en sus células sanguíneas.

 Sin embargo, según reconocen los autores en su artículo, publicado en Science Express (doi:10.1126/science.1179052), edición digital de la revista Science, “que aún no está claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad”. Unos 17 millones de personas en todo el mundo sufren Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad que afecta inicialmente al sistema inmune innato del organismo y a múltiples órganos y sistemas del organismo, pero su causa o causas se desconocen.

 Los científicos, dirigidos por Vincent Lombardi, descubrieron el retrovirus humano XMRV, que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones, inicialmente en 68 de 101 muestras de sangre tomadas de pacientes con síndrome de fatiga crónica, aunque también identificaron el retrovirus en ocho muestras de 218 pacientes sanos.

En verano presentaban estos resultados a la revista Science, pero desde entonces, según dice la pagina del Instituto Whittermore Peterson, han seguido investigando y han mejorado las técnicas diagnósticas y actualmente han conseguido encontrar el retrovirus en el 95% de las muestras de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y de Fibromialgia.

 Este descubrimiento podría ser un paso importante en el descubrimiento de las opciones para el tratamiento vital de millones de pacientes", dijo Judy Mikovits, Ph.D., directora de investigación de WPI y líder del equipo que descubrió esta asociación. Los investigadores advirtieron sin embargo, que este hallazgo demuestra que existe una asociación entre XMRV y SFC, pero no prueba que XMRV sea el causante del Síndrome de fatiga crónica.

Los científicos proporcionan una nueva hipótesis del vínculo del retrovirus con el SFC. El virus, XMRV, fue identificado por primera vez por Robert H. Silverman, Ph.D., profesor en el Departamento de Biología del Cáncer en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, en hombres que tenían un defecto específico del sistema inmune por lo que reduce su capacidad para luchar contra las infecciones provocadas por virus. 

"El descubrimiento de XMRV en dos principales enfermedades, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy emocionante. Si se establece la causa-efecto, habrá una nueva oportunidad para la prevención y el tratamiento de estas enfermedades", dijo Silverman, co-autor en el documento en el SFC. 

"Estos datos convincentes pueden permitir el desarrollo de una hipótesis sobre la causa de esta enfermedad compleja y mal entendida, ya que los retrovirus son una causa conocida de enfermedades neurodegenerativas y de cáncer en el hombre", dijo Francis Ruscetti, Ph.D.,de el Laboratorio de Inmunología Experimental, en el Instituto Nacional del Cáncer . 

Los retrovirus como XMRV además han demostrado activar un gran número de virus latentes. Esto podría explicar por qué virus muy diferentes, como el virus de Epstein-Barr, tuvieron una relación causal con los linfomas de Burkitt y otros en la década de 1970, han sido asociados con el síndrome de fatiga crónica. Es importante señalar que los retrovirus, como XMRV, no se transmiten por via aérea. 

"La evidencia científica de que un retrovirus está implicado en el SFC abre un nuevo mundo de posibilidades para muchísimas personas", dijo Annette Whittemore, fundadora y presidenta de WPI y madre de un paciente con síndrome de fatiga crónica. "Los científicos pueden ahora comenzar la importante labor de trasladar este descubrimiento a la atención médica para las personas con enfermedades relacionadas con XMRV".

Dan Peterson, MD, director médico de WPI agregó: "Para los pacientes con síndrome de fatiga crónica podrian cambiar bastantes las cosas en cuestiones de salud como en el deterioro de su calidad de vida. Estoy muy entusiasmado con la posibilidad de proporcionar a los pacientes, que son positivos para XMRV, un diagnóstico definitivo, y esperamos que muy pronto, opciones a tratamientos eficaces. " 

El Instituto Whittemore Peterson para enfermedades neuroinmunes fue creado para el descubrimiento, el conocimiento y tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de el sistema inmune y el sistema nervioso central , resultando a menudo enfermedades con discapacidad permanente. http://www.wpinstitute.org/

 En este texto se recoge que el hallazgo de el retrovirus XMRV en el síndrome de fatiga crónica se amplía a todas las enfermedades que son incluidas dentro de las enfermedades neuroinmunologicas como la fibromialgia y el síndrome de la guerra del golfo ya que comparten alteraciones en el sistema inmunológico con el resultado de una activación inmunológica crónica y una deficiencia inmunitaria.

*El Instituto de Investigación Lerner está en el laboratorio de la clínica Cleveland. Su misión: promover la salud humana mediante la investigación en laboratorio, las enfermedades su clínica y causas; encontrar nuevos descubrimiento para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos, entrenar la próxima generación de investigadores biomédicos, y fomentar la colaboración productiva con los que se proporcionan los cuidados clínicos. Más de 1.200 personas trabajan en 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, cáncer, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas y enfermedades infecciosas. El Instituto también es una parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Universidad Case Western Reserve. 

*El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dirige el Programa Nacional de Cáncer; El NIH centra sus esfuerzos para reducir drásticamente la carga del cáncer, mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus familias, a través de la investigación sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones, y el de formación y orientación de nuevos investigadores. Para obtener más información sobre el cáncer, por favor visite el sitio web del NCI en http://www.cancer.gov el Cáncer del NCI o llamar al Servicio de Información al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).

*Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) - La Agencia médica nacional de Investigación - incluye 27 institutos y centros de los EE.UU. que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la principal agencia federal que apoya la realización de la investigación médica básica, clínica y traslacional, e investiga las causas, tratamientos y curas para las enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite http://www.nih.gov.

Referencias: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen, KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, y Mikovits JA. “Detección de Enfermedades Infecciosas Retrovirus, XMRV en células sanguíneas de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica” 8 de octubre 2009. Science

Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP  sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya,"  es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars  de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.

Enlaces relacionados:

Fibromialgia, SFC, IQM

Whittemore Peterson

Media Newswire