Des de Dempeus per la Salut Pública ens sembla especialment important el que es diu en aquesta entrada del blog amic de Fibrofamiliars ara és el moment de fer pinya. Nosaltres també insistim en la necessitat que l'atenció, la formació i la investigació estiguin estretament unides.  En  especial,  creiem que la fiabilitat de la investigació serà més gran quan més provingui d'instàncies públiques que vetllin per la bona feina i la qualitat del seu treball. La investigació biomèdica ha d'estar el més lliure possible de lobbies, laboratoris o qualsevol organisme interessat en objectius que massa sovint es guien per interessos comercials en detriment de la pròpia ciència, i en especial de les persones malaltes que es poden beneficiar d'un canvi de paradigma.

Naturalment, també des de Dempeus per la salut pública ens apuntem a fer pinya!

Diu el company Jordi Calm a Fibrofamiliars:

Actualment, hi ha engegades, diverses iniciatives destinades a l’estudi del retrovirus XMRV, i desde la Plataforma de Familiars les recolzem totes elles, i ens felicitem de que finalment tants laboratòris s’hagin involcrat en la recerca de les causes de la Fibromiàlgia i de la SFC. 

Sembla evident que estem a punt de viure un canvi de paradigma científic en la SFC, i probablement en els laboratoris més seriosos del món que es dediquen a la investigació d'aquesta malaltia ja s'està construint el fonament científic perquè, ben aviat, es faci palesa i sigui possible una altra manera d'entendre, estudiar i tractar la SFC.

Estarem amatents a aquests desenvolupaments. Mentrestant, fem nostre l'enfocament defensat reiteradament a Catalunya per la Comissió Promotora de la ILP i organitzacions d'ajuda mútua serioses, com la ACAF i la Federació Catalana per la FM / SFC, de que la millor manera que els avançaments científics repercuteixin en equitat en la nostra societat, i sense augmentar encara més les desigualtats en salut,  és vinculant de forma indisoluble, investigació, formació i atenció médica, en el sector públic de salut. I això és especialment cert en el cas de malalties com la Fibromialgia, la SFC i la SSQM.

Es de dessitjar la màxima col·laboració, tant per part dels malalts, com per part dels estaments polítics, mèdics, científics i socials. Si tots hi sumem, podrem afavorir grans resultats. Desde la Plataforma FAMILIARS FM-SFC estem per deixar treballar amb tranquil·litat als professionals de la ciencia."

La Mariajo Moya de Mi Estrella De Mar ens ha enviat un missatge per que difonem la campanya de recollida de signatures pel reconeixament de la malaltia de la síndrome de Sensibilitat Química Múltiple a Itàlia. No cal ser italià per signar.

Una llei per la Sensibilitat Química Múltiple

Diu la Mariajo:

Nuestros compañeros con sensibilidad química múltiple de la Asociación AMICA de Italia están pidiendo firmas para que la ley de su país recoja la SQM de forma oficial.

VALEN FIRMAS DE CUALQUIER PAÍS.

EL PLAZO CREO QUE ES HASTA EL 15 DE ESTE MARZO (O SEA, HASTA DENTRO DE POCOS DÍAS).

SI LO DESEAS PUEDES FIRMAR Y DIFUNDIR. El enlace es el siguiente:

http://www.firmiamo.it/unaleggeperlasensibilitachimica

¡Gracias!

 

Ahir, mentre us notificavem la Publicació de l’Ordre de la Consellera de Salut sobre la regulació de les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, el company Jordi Calm participava en nom de Dempeus a la setmana cultural de la Facultat de Medicina de l'Autònoma.

Així recull la notícia La Vanguàrdia:

L'ATENCIÓ A MALALTS DE FIBROMIÀLGIA I SFC

El Diari Oficial de la Generalitat recull bona part de la Resolució 203/VIII

Publicada al Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC) l'Ordre SLT/115/2010, per la qual es regulen les Unitats Hospitalàries Especialitzades en Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica

* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.

CLARA VALVERDE GEFAELL:

SOY UNA SUSURRADORA DE REBELDÍA. INTENTO AYUDAR A FOMENTAR UN PENSAMIENTO CRÍTICO Y CREATIVO, UN PROFUNDO CUESTIONAMIENTO DE LA SOCIEDAD EN LA QUE VIVIMOS DE LA CUAL, SOMOS TODOS RESPONSABLES.

¿Quién es Clara Valverde?

Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.

Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.

Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.

Continuar leyendo la entrevista en De tots els Colors

 

Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.

• Tu libro “COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA EN ENFERMERÍA” es el único libro escrito por una enfermera para enfermeras.

Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.

• Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…

Lo único duro es estar enferma.

• ¿Tú eres enfermera o eres psicóloga?  Es la pregunta que habitualmente reciben algunas enfermeras…

Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).

• Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?

No son lo mismo pero son dos enfermedades, que con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.

• ¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?

Las SQM son una enfermedad en el que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.

• ¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?

El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?

• Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…

Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:

• mercantilizar la sanidad
• controlar a los posibles pacientes que cuestionen
• ganar votos

Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni es hemos tenido el derecho a perder.

• Tu libro: “Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”

¿Por qué políticamente incorrecta?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!

• Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:

Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.

• ¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.
  

Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:

- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada

- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”

- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico

- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales

- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)

- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.

- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples

- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras

- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.

- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).

- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.

• Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?

Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315

Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?

Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.

Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.

• La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?

No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.

La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.

Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.

Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.

• ¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?

Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.

• ¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?
  

Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.

También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.

• ¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades  mal llamadas  “nuevas”?

Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales,  webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.

• “Amapola y los aviones” www.amapolaylosaviones.com

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.

Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.

• ¿Cómo es tu día a día Clara?

Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!

En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.

• ¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?

¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.

He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.

• ¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?

Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.

• Un mensaje para las personas afectadas:

¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.

• Algo más que desees compartir con nosotros.

Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.

Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.

¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.

Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.

Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.

---

Fuente: De tots els Colors

 

Llegeix la resta del Post »

Avui s’ha publicat al Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC) l’Ordre SLT/115/2010, per la qual es regulen les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. L'enhorabona a tots i totes que han contribuït a fer possible aquest pas.

En Sergi Estanyol ens envia la seva valoració:

Des de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF), manifestem la nostra satisfacció davant d’un text que, finalment, recull les principals reivindicacions del col·lectiu de persones afectades de FM i SFC sobre l’atenció que aquestes malalties han de rebre en el sistema públic de salut, d’acord amb allò que estableix la Resolució 203/VIII, aprovada unànimement pel Parlament de Catalunya, el 21 de maig de 2008.

La Resolució 203/VIII va ser el fruit de la feina i l’esforç de molta gent del nostre país. Principalment, de l’esforç de moltes persones malaltes. I també del suport que la ILP per a l’atenció per a la FM i la SFC va rebre per part de més de 140.000 ciutadans i ciutadanes. Aquella ILP, finalment, va ser retirada com a forma vehicular, per tal que en poguessin triomfar els seus continguts en forma de Resolució Parlamentària. I és la mateixa Resolució 203/VIII la que estableix que l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament de les unitats s’han de determinar en la corresponent ordre del conseller o consellera de salut. I, malgrat que amb força retard, aquesta és l’Ordre la que avui es publica al DOGC.

Entenem que, donant compliment a aquesta Ordre de la Consellera de Salut, el dret a una atenció de qualitat per a la FM i la SFC en el sistema públic de salut quedaria absolutament garantit; la total posada en marxa de les unitats especialitzades que s’ordena crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi serien una fita de la que, tots i totes, ens en podríem enorgullir.

Pel que fa a l’establiment d’algunes unitats, darrerament ens arriben bones notícies des de la Regió Sanitària de Lleida, des del solsonès i també des del Vallès Oriental. Amb mancances, amb limitacions, amb força feina encara per fer, però avançant en la línia que es demanava. Ens n’alegrem i oferim la nostra col·laboració, en la mesura del possible, per a contribuir a que l’atenció a aquestes patologies arribi a cobrir les necessitats i les demandes de les persones que les pateixen. Alhora, però, que ens caldrà seguir fent seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII en tot allò que el seu text estableix.

Aquests avenços, però també totes les mancances i tot el que resta per fer,  indiquen que cal seguir lluitant per tal d’arribar a assolir el total compliment de la Resolució. El primer pas ha de ser la creació de les comissions paritàries que han de verificar sobre el terreny, arreu del territori, el grau d’implementació de cada una de les unitats especialitzades.

Tothom pot contribuir, d’una manera o altra, a donar el seu suport al compliment íntegre de la Resolució 203/VIII. Per exemple, donant el vostre suport a la Causa que podeu trobar a http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.  I demanant als vostres familiars i amics que també s’hi adhereixin.

Vegeu el text de l’ordre publicat al DOGC:    

Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya Núm. 5580 – 4.3.2010

DEPARTAMENT DE SALUT

ORDRE

SLT/115/2010, de 18 de febrer, per la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica.

El Parlament de Catalunya, mitjançant la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, va instar el Govern a la creació de les unitats hospitalàries especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Mitjançant aquesta ordre la consellera del Departament de Salut regula l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament d’aquestes unitats, tal com especifica la mateixa resolució.

La fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són malalties que, per les seves especificitats, fan necessari en determinats casos un tractament multidisciplinari. En aquest sentit, el Departament de Salut d’acord amb la resolució esmentada ha impulsat la creació d’unitats hospitalàries especialitzades.

Per tot això, d’acord amb les competències que tinc conferides,

ORDENO:

Article 1

Objecte

L’objecte d’aquesta ordre és regular l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica.

Article 2

Àmbit territorial

2.1 Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica han de tenir un àmbit territorial que permeti donar cobertura eficient a la població de referència, en funció de la demanda assistencial, l’optimització dels recursos i l’establiment d’isòcrones que permetin l’equitat en l’accés a aquestes unitats, tenint en compte les especificitats de diagnòstic i tractament que presenten les malalties esmentades.

2.2 En tot cas, sense perjudici del que estableix l’apartat anterior, ha d’haver-hi almenys una UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, de cobertura pública a càrrec del Servei Català de la Salut, de referència en cadascuna de les regions sanitàries; llevat del cas de la Regió Sanitària Barcelona, on s’ha de garantir almenys el funcionament de quatre UHE per aquestes malalties.

Article 3

Personal

3.1 Les persones especialistes que han de compondre les UHE són professionals de medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres que es considerin necessàries en cada cas —com, per exemple, d’endocrinologia, cardiologia o psiquiatria— a més de les persones especialistes en rehabilitació i pediatria per atendre els casos de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica en persones malaltes no adultes.

3.2 A banda del personal mèdic, les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica han d’integrar la resta de personal sanitari i no sanitari com ara infermeria i treball social, que sigui necessari per al tractament integral i multidisciplinari de les diferents necessitats assistencials que presenten les persones que pateixen aquestes malalties. Totes les UHE han de comptar amb una gestora de casos d’infermeria.
3.3 Els actes administratius, mitjançant els quals es formalitzi la creació de les respectives unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, han de concretar en cada cas la seva composició, d’acord amb on estiguin ubicades.

Article 4

Funcionament

Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són unitats funcionals multidisciplinàries que assumeixen les seves funcions sota el principi de cooperació entre els i les diferents professionals que les integren, mitjançant la realització de sessions i/o altre tipus de reunions clíniques.

L’accés de les persones pacients a les UHE serà a través dels i les especialistes d’atenció primària en cas de precisar una confirmació diagnòstica, tractar-se d’un cas greu o especialment complex o en el cas que el/la pacient vulgui disposar d’una confirmació diagnòstica.

Article 5

Funcions de les UHE

Les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, com a mínim, han de desenvolupar les funcions següents:

1. Coordinar el personal de les diferents especialitats que requereixi el tractament integral d’aquestes malalties.

2. Facilitar l’assessorament que, en matèia de diagnòtic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, els puguin requerir els equips d’atenció primària de salut inclosos dins del seu àmbit territorial.

3. Prestar l’atenciósanitàia que requereixin les persones malaltes, a efectes de confirmació diagnòstica i/o tractament multidisciplinari, quan els equips d’atenció primària de salut considerin que les necessitats assistencials de la persona malalta ultrapassen els recursos disponibles en l’atenció primària i, sense perjudici, que aquests equips continuïn assumint el seguiment d’aquests pacients.

4. Fer el control evolutiu, en aquells supòsits que així ho estableixin els corresponents protocols assistencials, de determinades persones malaltes en funció de la gravetat de la malaltia o complexitat del tractament prescrit.

5. Establir els corresponents protocols assistencials, d’acord amb les directrius que pugui establir el Departament de Salut o, si escau, el Servei Català de la Salut.

6. Comunicar aquests protocols a tots els equips d’atenció primària de salut inclosos dins del seu àmbit territorial.

Article 6

Pla funcional

6.1 Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, un cop creades, han de redactar el corresponent pla funcional en el termini de sis mesos.

6.2 El Pla funcional, un cop redactat i consensuat per les persones membres de les UHE, ha de ser aprovat per la gerència del centre sanitari al qual pertanyin, i s’ha de comunicar al Servei Català de la Salut.

DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA ÚNICA

Les unitats hospitalàries especialitzades en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, existents en el moment de l’entrada en vigor d’aquesta Ordre, han d’ajustar la seva composició i funcionament al que estableix aquesta Ordre, en el termini de tres mesos, sense obviar les funcions quedesenvolupen algunes com a unitats altament especialitzades. Així mateix, en el termini de sis mesos, comptadors des de l’entrada en vigor d’aquesta Ordre, han de redactar els corresponents plans funcionals.

DISPOSICIÓ FINAL ÚNICA

Aquesta Ordre entrarà en vigor l’endemà de la seva publicació en el DOGC.

Barcelona, 18 de febrer de 2010

MARINA GELI I FÀBREGA

---

Font: ORDRE SLT-115-2010

Versión en castellano de la ORDEN SLT-115-2010

Altres enllaços que valoren l'Ordre: el bloc de la nostra amiga Eva Caballé, NO FUN i Àngels Martínez Castells a Punts de Vista

Aclaración sobre la notícia que dabamos ayer sobre la aprobación en el Senado de una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica. Notícia que habíamos recogido de ecodiario. En realidad se trata de una moción del grupo nacionalista en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado. Sigue siendo importante que una Comisión del Senado inste al Gobierno a tomar esas medidas, pero queremos aclarar que no ha sido un acuerdo del pleno del Senado.

A continuación transcribimos el texto de la Moción tal como aparece en el BOLETÍN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES SENADO

-- Del GRUPO PARLAMENTARIO DE SENADORES NACIONALISTAS, por la que se insta al Gobierno a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante (661/000486) (Página 10)

Moción en Comisión.

661/000486.

AUTOR: GRUPO PARLAMENTARIO DE SENADORES NACIONALISTAS.

Moción por la que se insta al Gobierno a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante.

Acuerdo:

Admitir a trámite, conforme al artículo 177.1 del Reglamento de la Cámara y disponer su conocimiento por la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo; asimismo, dar traslado del acuerdo al Gobierno, a los Portavoces de los Grupos Parlamentarios y publicar en el Boletín Oficial de las Cortes Generales.

En ejecución de dicho acuerdo, se ordena la publicación de conformidad con el artículo 191 del Reglamento de la Cámara.

Palacio del Senado, 16 de febrero de 2010.-P. D., Manuel Cavero Gómez, Letrado Mayor del Senado.

A la Mesa del Senado
Xosé Manuel Pérez Bouza, Senador del BNG, elegido por la Comunidad Autónoma de Galicia y miembro del Grupo Parlamentario de Senadores Nacionalistas, al amparo de lo dispuesto en el vigente Reglamento de la Cámara y como Portavoz de este Grupo ante dicha Comisión, presenta la siguiente moción para su debate en la misma.

La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992 como una enfermedad y tipificada en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. En ese mismo sentido se han pronunciado otras organizaciones médicas de carácter internacional, considerándola como una enfermedad crónica.

Sin embargo, estas declaraciones no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas por fibromialgia, existiendo situaciones muy diferentes de unos estados a otros. En el Estado español las asociaciones de fibromialgia reclaman la necesidad de mejorar la atención sanitaria, fundamentalmente en la fase de diagnóstico, y la cobertura social derivada del reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad crónica que puede llegar a ser invalidante.

Incomprensión e invisibilidad son dos problemas que a menudo se tienen que afrontar en su vida diaria por parte de las personas que padecen esta enfermedad. Incomprensión derivada de la falta de conocimiento social de esta enfermedad, que provoca una infravaloración de sus efectos, incluso una negación de la misma o su consideración como un problema psicológico que desemboca en un obstáculo a mayores al que tienen que hacer frente las personas con fibromialgia.

Invisibilidad porque -como dicen los autores de un estudio titulado «La fibromialgia, una enfermedad bajo sospecha injustificada»- «Si la fibromialgia es un síndrome calificado de invisible por no disponer de un marcador biológico capaz de detectar y cuantificar sus síntomas, deberíamos hacer lo mismo cuando un enfermo ingresa en un hospital con fiebre alta y se desconoce el motivo, al que se le etiqueta como fiebre de origen desconocida».

Seguramente, en esta situación influye decisivamente que la mayor parte de las personas afectadas sean mujeres (en una proporción superior al 90%). Conviene tener presente que la prevalencia de esta patología es muy elevada, afectando a una parte importante de la población.

Los datos varían según el estudio que tomemos. Así, según los datos de un grupo de trabajo sobre fibromialgia de la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud habla de una prevalencia de la fibromialgia en los países desarrollados de entre un 1 y un 4%. En el caso del Estado español se estima que la prevalencia es de un 2,7% de la población total, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y de un 0,2% para el masculino. Por su parte, la Asociación Galega de Fibromialxia (AGAFI) sitúa este dato en el 6% de las consultas de atención primaria en Galicia.

La incomprensión y la invisibilidad tienen mucho que ver con la ausencia de un adecuado reconocimiento de esta enfermedad en lo que se refiere a la cobertura social. La fibromialgia, como ya indicamos, puede ser una enfermedad incapacitante, pero no en todos los casos. Existen no pocos casos donde el mantenimiento de la integración laboral es un elemento positivo para el proceso de tratamiento de la

fibromialgia, pero precisa de una atención específica y de una adaptación del puesto de trabajo a sus condiciones físicas. Pero este proceso en muchas ocasiones no se enfoca de esta manera y acaba con un abandono del puesto de trabajo.

En otras ocasiones, el proceso de la enfermedad deriva en una incapacidad que hace necesario su reconocimiento como tal y el acceso a las coberturas sociales previstas para estas situaciones. En este momento, las dificultades son muy elevadas y las situaciones muy diferentes. El propio Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud reconoce que «se detecta un déficit en la protocolización de la evaluación de la incapacidad en relación con su profesión habitual o con cualquier profesión remunerada, durante el proceso terapéutico y en las unidades de valoración de incapacidad de la Seguridad Social, que permita que pueda ser calificado, en función de su situación y pronóstico personal, dentro de cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos en la normativa de la Seguridad Social o de minusvalías». Por otra parte, la Justicia actúa de una manera muy contradictoria, sin que por el momento se haya hecho una unificación de la jurisprudencia que evite las situaciones dispares que se dan en la actualidad.

Pero todo esto ocurre por la falta de reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante y por la ausencia de una apuesta seria por mejorar la cobertura social de las personas enfermas de fibromialgia.

Por todo ello, se presenta la siguiente moción, por medio de la cual la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado insta al Gobierno a:

_ Reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante.

_ Diseñar los mecanismos de valoración de la misma para que puedan ser aplicados en las valoraciones por medio de las cuales se determinan los distintos grados de minusvalías.

Palacio del Senado, 11 de febrero de 2010.-El Portavoz del GPSN en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, Xosé Manuel Pérez Bouza.

---

Fuente: BOLETÍN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES SENADO

MADRID, 03 (SERVIMEDIA)

El Senado aprobó este miércoles una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.

La moción, presentada por el Grupo de Senadores Nacionalistas y aprobada en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta, pide también al Ejecutivo que garantice la uniformidad de los criterios de aplicación de los baremos en todo el territorio del Estado.

Del mismo modo, el texto apuesta por mejorar los instrumentos de ayuda a la valoración y por estudiar las propuestas de implantación de tecnologías que incrementen la eficacia de los sistemas de valoración de dependencia, discapacidad e incapacidad.

Por otra parte, la Comisión de Sanidad del Senado aprobó también una moción por la que pide al Gobierno que potencie el uso de medicamentos genéricos, de manera que su utilización en España se aproxime a la media europea, situada en el 30%.

---

Fuente: ecodiario

El Síndic de Greuges de Cataluña ha presentat al Parlament el seu informe corresponent a l'anyo 2009, on es recull un apartat espefíc sobre salut, les queixes es centren en quatre temes: les llistas d'espera, la història clínica compartida, la salut reproductiva i la síndrome de sensibilitat química múltiple.

DESCARREGAR EL DOCUMENT COMPLET 

Volem fer especial esment al següent pàragraf dedicat al seguiment de la Resolució 203/VIII:

"A banda de les actuacions del Síndic relatives als temes que s’acaben d’esmentar, l’activitat institucional en l’àmbit de la salut ha abastat moltes altres matèries. Algunes també es refereixen a qüestions que ja han estat exposades en informes anuals anteriors. Aquest és clarament el cas del seguiment de l’aprovació, per part del Parlament de Catalunya, de la Resolució 203/VIII, de 21 de maig de 2008, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. Aquesta resolució representa un fet rellevant en la millora de la problemàtica complexa que afecta aquests malalts, motiu pel qual, un cop transcorregut el termini fixat en la Resolució per a l’adopció de les mesures establertes, el Síndic va obrir una actuació d’ofici i va demanar al Departament de Salut informació sobre les actuacions dutes a terme i previstes en aquest àmbit, com ara la implantació d’un protocol d’atenció, la creació d’unitats especialitzades o el control de les llistes d’espera. El mes d’octubre el Síndic va rebre un escrit d’aquest departament, però, com que no donava resposta als suggeriments de la institució, el mes de desembre el Síndic s’hi va tornar a adreçar i està pendent de resposta."

Dedicamos este post para felicitar a Eva Caballé, una persona muy especial, muy luchadora a pesar de los impedimentos físicos a que está sometida por su la incapacitante enfermedad que padece desde hace años.

Su blog NO FUN está dedicado a ayudar a las personas que como ella padecen el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, y también a difundir esta enfermedad por todo el mundo; sus artículos han sido publicados en varias lenguas, incluido el japonés. Pues bien, su blog NO FUN ha entrado este més en wikio con el nº 11 dentro de la categoría de Salud. A los que no estáis al tanto de estas cosas puede no pareceros importante, pero os aseguro que la tiene, marca el grado de difusión de un blog, y el de Eva es muy grande aunque esté enfocado en un tema concreto: la SQM.

En su bloc destaca el apartado:

CÓMO VIVIR SIN TÓXICOS

y desde el blog de Dempeus hemos hecho en numerosas ocasiones referncias a Eva y a NO FUN, estas son algunas:

Enhorabuena Eva, salud y suerte!

La premsa médica s'ha fet ressò de l'acord aconseguit per la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII amb la consellera Geli a la reunió del passat 15 de febrer. Nos ho vàren explicar en Jordi Calm i l' Àngels Martínez i Castells, membres de la Comissió de Seguiment i artífics de l'acord, aconseguit gràcies a la pressió dins i fora de la reunió prèvia del 27 de gener. 

EL PARLAMENTO LA APROBÓ POR UNANIMIDAD EN MAYO DE 2008

Geli creará comisiones para verificar si se cumple la resolución sobre fibromialgia  

La Plataforma Familiares FM/SFC denuncia la falta de Unidades Hospitalarias Especializadas

Redacción. Barcelona
La consejera de Salud, Marina Geli, nombrará comisiones paritarias junto con entidades de afectados para verificar sobre el terreno el cumplimiento de una resolución parlamentaria aprobada por unanimidad en mayo de 2008 y que. en el plazo de un año, debía mejorar la asistencia a enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Así lo ha explicado el presidente de la Plataforma Familiares FM/SFC, Jordi Calm, quien ha lamentado que la Comisión de Seguimiento de la resolución, tuviera que "plantarse" para lograr un encuentro con la consejera, aunque lo ha considerado "un paso más en una carrera de fondo".

"Si las comisiones funcionan bien se constatará la realidad", ha dicho Calm en referencia a los supuestos incumplimientos de la resolución, que según ha apuntado, niega la Consejería. Calm ha citado la deficiente implementación de Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) que, a menudo, funcionan con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar, y las listas de espera, que lejos de limitarse a 90 días, superan los 200.

Calm ha confiado en que la comisión tendrá libre acceso a los gerentes territoriales y a los responsables de las Unidades y ha señalado que se constituirá antes del verano.

La resolución estableció que en mayo de 2009 Cataluña dispondría de ocho UHE para atender a estos enfermos, así como de tres unidades altamente especializadas para asesorar a los profesionales en relación al manejo y supervisión terapéutica de casos altamente complejos.